Pożegnanie Renaty

To już ostatni wpis w tym blogu.

10 stycznia br. po 40 latach wspólnego życia pożegnam moją Cineczkę i odprowadzę ją na miejsce jej spoczynku.

Nabożeństwo żałobne odbędzie się kilka minut po godzinie 12:00 10 stycznia 2014 roku w domu żałobnym na Cmentarzu Wojskowym przy ulicy Powązkowskiej 43/45 w Warszawie. Po mszy urna z prochami Renaty zostanie złożona w naszym grobie rodzinnym na Powązkach Wojskowych.

Dziękuję Wam, że byliście z nami przez te wszystkie lata a zwłaszcza ostatnie 60 dni.

Rafał

3 dzień życia bez Renaty

30 grudzień godz 21:00

Renata odeszła.

To był 60 i ostatni dzień świadomego życia z rakiem.

To jest pierwszy dzień życia bez Renaty

Rafał

Sen

Po 48 godzinach Renata w końcu usnęła. Przez ponad 2 dni była maksymalnie pobudzona i niespokojna. Na nasze żądanie najpierw obniżono dawkę podawanej Ketaminy aby w końcu o 16:00 zupełnie ją odstawić. Efekt – sen. Oby był zbawienny i dał jej szansę wypocząć.

Wczoraj już były okresy krótkiego wypoczynku / snu – zwłaszcza po podaniu jej leku klasy Relanium. Dzisiaj rano była już na tyle wymęczona, że trochę przysypiała a od momentu gdy wyłączono pompę z ketaminą po prostu zaczęła spać. Niestety mało kojarzy z tego co się dzieje wokół niej. Reaguje na znajomy głos ale nic nie mówi, rzadko nawiązuje kontakt wzrokowy. Może sen przyniesie jej ulgę i odpoczynek.

Dzisiaj na dyżurze była w końcu bardzo dobra lekarka – dr Joanna Wiśniewska. Przede wszystkim bardzo dokładnie zapoznała się z historią choroby Renaty.  Po drugie była otwarta na rozmowę zarówno z Zuzą i Kubą jak i ze mną. Po trzecie rzeczowo tłumaczyła stan zaawansowania choroby, ewentualne rokowania oraz to co zamierza robić w zależności od rozwoju sytuacji. Skonsultowała z anestezjolog  odstawienie Ketaminy i zaplanowała co zrobią jeśli ból powróci. Obejrzała dokładnie Renatę i sprawdziła jej reakcje. Wydzwoniła dr Kopacza i skonsultowała z nim plan postępowania. Póki co nie podłączają jej sondy do odbarczania żołądka. Renata nie ma nudności i dopóki nie nastąpią żadne sensacje sonda nie będzie zakładana. Renata ma niski poziom płytek we krwi (44 tysiące) – jeżeli spadnie on poniżej 37 tysięcy będą przetaczać jej płytki (tak jak przetaczanie krwi). Hemoglobina jest na niezłym poziomie 8,5 tysiąca, podnosi się niestety poziom kreatyniny.

Anestezjolog uprzedziła mnie, że w przypadku pacjentów w stanie podobnym jak u Renaty z zasady nie podejmowane są próby sztucznego podtrzymywania życia.

Tak sobie pomyślałem, że zbliża się koniec tego feralnego 2013 roku. Gdybyście chcieli coś Renacie powiedzieć lub przekazać jeszcze w tym roku to proszę wpadnijcie do niej do szpitala. Ona z pewnością usłyszy i wewnętrznie ucieszy się na dobre słowo od Was.

Późnym wieczorem jak już wyszedłem od Renaty rozmawiałem  z Tomkiem R. i Żani – podali mi namiary na Zygmunta Fendrycha – irydologa stacjonującego we Frankfurcie. Na podstawie analizy tęczówki oka dokonuje diagnozy chorób u danej osoby, na tej podstawie przygotowuje mieszanki ziół do leczenia wykrytych schorzeń. Brzmi szaleńczo ale ponoć właśnie na dniach te zioła pomogły a analogicznym do Renaty przypadku – będę chciał w poniedziałek pójść tym tropem.

Rafał 

60 dzień świadomego życia z rakiem

7 stycznia

Kolejna tura chemioterapii została odłożona na 7 stycznia.

Przez ostatnie dni Renata bardzo dobrze się trzymała choć coraz bardziej narzekała na rosnący brzuch.  Ucisk wywołany guzami i wodobrzuszem zaczął oddziaływać na nerki, które dostając za mało krwi przestały poprawnie pracować (wzrosła kreatynina). Jednocześnie zaczęła spadać hemoglobina a Renata była coraz bardziej osłabiona. Od momentu zabiegu założenia portu naczyniowego jej stan stale się pogarsza. W Wigilię było ciężko a w kolejnych dniach sytuacja się tylko pogarszała. W końcu lekarze zdecydowali się ponownie odbarczyć jej wodę z brzucha – spuścili 5 litrów.  Ulżyło to trochę Renacie ale nie powstrzymało nudności i wymiotów.

26 grudnia odebrałem szczegółowe wyniki badań Renaty aby zawieź  je najpierw na Szaserów zanim zdecydujemy o przewiezieniu jej na chemioterapię. Wieczorem zaszedł do nas Artur G.– akurat miał dyżur na izbie przyjęć w Medicover – pierwsze co zauważył to krew w płynie odciąganym sondą z żołądka. Zgłosiłem do pielęgniarki – kazała obserwować. Po godzinie gdy kolejna partia płynu się zebrała, także wymieszana z krwią, pielęgniarka wezwała lekarza – podali jej środki na zahamowanie wydzielania soków w żołądku oraz 2 jednostki krwi. Krwotok wewnętrzny tłumaczył spadek hemoglobiny we krwi Renaty oraz jej totalne osłabienie. Następnego dnia pojawiłem się najpierw w Medicover aby sprawdzić jak Renata wygląda po nocy i co się dzieje z krwawieniem. Niestety nadal krwawiła, podali jej kolejną jednostkę krwi. Lekarze w Medicover określili jej stan jako krytyczny.

Skonsultowałem wyniki z Moniką Sz. i pojechałem na Szaserów. Przyjął mnie ordynator Bodnar – ten człowiek ma ogromne pokłady empatii – w sumie mówi o tym samym co lekarze z Medicover ale po rozmowie z nim u mnie rośnie nadzieja i poczucie tego, że damy radę a po rozmowach w Medicover chce mi się płakać i dopada mnie beznadzieja. Wg Bodnara  Renata ogólne wyniki ma całkiem dobre. Oczywiście w trakcie krwawienia nie ma szans na podanie chemii – musi się stan Renaty ustabilizować. Stąd jego propozycja aby dać Renacie jeszcze czas na wypoczynek i ustabilizowanie swojego stanu i zapisał ją na 7 stycznia.

Gdy wróciłem z powrotem do Renaty uzgodniłem z lekarzem prowadzącym wykonanie gastroskopii aby sprawdzić co jest przyczyną krwawienia. Trochę wymęczyli przy tym Renatę, musieli jej usunąć a następnie ponownie założyć sondę do żołądka.  Musieli także zmienić coś w składzie mieszanki leków przeciwbólowych gdyż Renata jest mocno niespokojna i jakby trochę otumaniona. Praktycznie nie śpi, ciągle chce siadać, wstawać i chodzić – a nie ma siły na wykonanie choćby pojedynczego kroku. Więc opada bezsilna na łóżko, odpoczywa minutę i znowu: siadać, wstawać, chodzić – i tak non-stop. Jednocześnie ze względu na okres świąteczny nie ma z kim skonsultować podawanych jej leków – lekarze na dyżurach sprawiają wrażenie  jakby byli brani z łapanki: jeden zapytał się ile dzisiaj Pani wypiła (mimo, że na wysokości jego oczu wisiał 1,5 litrowy worek z odżywką podawaną dożylnie) a wczoraj na moje pytania o skład podawanych leków pani doktor po prostu uciekła z pokoju.

W nocy Renata wyciągnęła sobie sondę z nosa – dzisiaj nie zdecydowali się jej ponownie zakładać. Ustały odruchy wymiotne i chyba ustało krwawienie – chyba bo bez sondy nie widzimy co się jej zbiera w żołądku. Gastroskopia nie wykazała żadnego zasadniczego miejsca, z którego mogłoby krwawić. Niewątpliwie w jednym miejscu ściana żołądka jest ściśnięta z zewnątrz (przez guz na ogonie trzustki) ale tak reszta wygląda ok. W dalszym ciągu Renata jest nakręcona: siada-wstaje-kładzie się i jest niespokojna. – wieczorem będę chciał wymusić na lekarzach zmianę podawanych środków aby Renata mogła się wyspać i trochę odpocząć.

Kończę czytać „Antyrak – nowy styl życia” D. Sevan-Schreiber’a, przede mną leży już „Cesarz wszech chorób – biografia raka” S. Mukherjee uznana za jedną ze 100 najlepszych książek stulecia. W biblioteczce czeka jeszcze kilka pozycji traktujących o leczeniu raka metodami naturalnymi, dietach antyrakowych, stylu życia i jedzenia wzmacniających układ odpornościowy organizmu itd. To są wszystko bardzo ciekawe i ważne pozycje ale ich najwyższa użyteczność jest przed, zdecydowanie przed tą straszną diagnozą aniżeli po wykryciu nowotworu. Dochodzę do wniosku, że te książki powinny być podstawą przedmiotu dla licealistów zamiast religii, etyki czy nauki o seksie – nikt z młodzieży nie ma pojęcia na ile ich styl odżywiania ma wpływ na tworzenie środowiska dla komórek rakotwórczych. Jak stres, choroby, porażki itp. mają wpływ na ich układ odpornościowy. Poznanie tej wiedzy w 50 roku życia, gdy lekarz komunikuje ci diagnozę na niewiele się już zda.

Rafał 

58 dzień świadomego życia z rakiem

Salezjanin

Zbliża się północ i duża część osób szykuje się albo już wyszła na pasterkę. Zuza wykończona położyła się spać. Zorganizowała Wigilię dla 14 osób tak, że Renata by się nie powstydziła.

Mieliśmy w sumie nieudany dzień. Renata obudziła mnie trochę po piątej rano – źle się czuła. Przed 6 rano byłem u niej, miała duże torsje, czuła się nieswojo – widocznie środki przeciwbólowe, plus znieczulenie do wprowadzenia portu naczyniowego plus środki uspokajające plus rak zrobiły mieszankę, która zadziałała na nią jak narkotyk.  Dopiero około 9 rano uspokoiły się wszelkie sensacje a Renata zaczęła trochę przysypiać.  W sumie cały dzień spędziła w takim półśnie / półletargu. Nie była w stanie nas wszystkich przyjąć na opłatek. Po Wigilii pojechaliśmy z Zuzą do niej i posiedzieliśmy wspólnie wieczorem opowiadając o Wigilii i całym tygodniu.

Siedząc przy niej czytałem gazetę i natknąłem się na słowa salezjanina Brunona Ferrero cytowane przez Jana Turnaua.

„Niektórzy ludzie nie wiedzą, jak ważne jest, że są.

Niektórzy nie wiedzą, jak dobre jest samo spojrzenie na nich.

Niektórzy nie wiedzą, jak krzepiąco działa ich dobrotliwy uśmiech.

Niektórzy nie wiedzą, jak zbawiennie działa ich bliskość.

Niektórzy nie wiedzą, o ile bylibyśmy ubożsi bez nich.

Niektórzy nie widzą, że są darem Nieba.

A wiedzieliby, gdybyśmy im to powiedzieli”

Czy Renata wie jak ważna jest dla mnie i dla naszej rodziny,  jak swoją obecnością spaja nas w jedną całość, jak zbawienna jest jej bliskość? Czy będę w stanie jej to wszystko przekazać i cieszyć się wspólnym  przebywaniem jeszcze przez wiele lat?

Dostaję od Was wiele sygnałów jak ważni i bliscy dla Was jesteśmy, jak ważna i bliska Wam jest Renata. Serdecznie dziękuję za wszystkie dobre słowa, pamięć, pomoc czy chęć niesienia tej pomocy. To jest bardzo budujące i nam potrzebne. 

Korzystając z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałbym abyście wzięli sobie do serca słowa Brunona Ferrero i życzę aby Wasi najbliżsi dostrzegli jak ważni dla nich jesteście. Jednocześnie abyście potrafili i pokazali im, jak sobie cenicie ich bliskość  i jak dobrze jest Wam z nimi – niech poczują, że Wam na nich zależy.

Rafał 

55 dzień życia z rakiem

Wigilia

Prawie wszystko jest jak zwykle: karpie już na półmiskach tężnieją w galarecie, śledzie się moczą w zaprawie z mleczek, pierniki wypieczone, uszka kupione, barszcz nastawiony, kolędy lecą z płyt, choinki na zewnątrz i wewnątrz ustrojone i świecące. Zuza spisała się nad podziw (z małą pomocą Doroty i Rysia). Wydawałoby się, że brakuje wyłącznie śniegu …

Ale mnie przede wszystkim brakuje Renaty – właśnie ten dzień, ten wieczór od zawsze należały do niej. To ona wszystko organizowała i przygotowywała, to pod jej dyktando biegałem i kroiłem, stroiłem i mieszałem, smakowałem i próbowałem. Zawsze siedzieliśmy do późna w kuchni – ona gotowała, ja otwierałem kolejne butelki wina a wieczorem dopakowywaliśmy prezenty pod choinkę.

Dzisiaj wróciłem od niej ze szpitala o 22:30. W końcu zasnęła, przestały targać nią torsje, dostała zastrzyk z morfiny i znalazła godzinę ukojenia w niespokojnym śnie.

To był trudny dzień. W południe miała zabieg założenia portu naczyniowego. Okazało się, że pomimo zaleceń anestezjolog w dalszym ciągu podawano jej środki na rozrzedzenie krwi – podobno Pani anestezjolog nie zostawiła suchej nitki na ordynatorze oddziału z Medicover – 40 minut zajęło jej upewnienie się, że nie ma żadnego krwawienia.  Renata wróciła wymęczona i obolała - nie mogła otrzymać rano swojej stałej dawki leków przeciwbólowych aby anestezjolog mogła poprawnie śledzić jej reakcje. Zabieg musiał cos poruszyć z sondą odbarczającą żołądek gdyż Renata od powrotu do pokoju straszeni narzekała na nudności i często wymiotowała. Dopiero wieczorem na moje żądanie, pielęgniarka przedmuchała sondę i po kilkunastu minutach nudności przestały być tak bardzo dokuczliwe. Widać po Renacie jak kilka godzin zmagania się z chorobą ją może wyczerpać. Biedna cała się trzęsła z wysiłku, była bardzo słaba.

Dzisiaj była też u niej terapeutka – po części bioenergoterapeutka podobnie jak mama Wójcik, ale przede wszystkim zajmująca się psychoneuroimmunologią czyli  nauką zajmującą się wzajemnym wpływem zjawisk psychicznych, neurologicznych i odpornościowych. Trochę jest to oparte o terapię simontonowską (http://www.simonton.pl/ )czyli psychoonkologię interwencyjną definiowaną jako całościowy i wszechstronny program interwencji psychoterapeutycznej dla chorych na nowotwory złośliwe i odnoszący się do wszystkich podstawowych sfer ludzkiego życia. Zobaczymy czy i na ile pomoże to Renacie. Pomysł podsunęli nam Krzysiek z Ewą – dzięki.

Światecznie życzę Wam abyście czerpali radość z tego co robicie a z życia brali tego co oczekujecie, dużo dobrej energii oraz rodzinnego ciepła. Życzę Wam i sobie abyśmy w komplecie w maju świętowali 55 urodziny Renaty!

Rafał 

54 dzień świadomego życia z rakiem

Nadzieja

·         angielski:                    hope

·         baszkirski:                  өмөт

·         chiński:                       希望 (Xīwàng)

·         czeski:                         naděje

·         esperanto:                  espero

·         francuski:                   espoir m, espérance f

·         hawajski:                    manaʻolana, ʻupu, pono

·         hebrajski:                   תיקוה f (tikwa)

·         hiszpański:                esperanza f; (1.2) esperanza f

·         niemiecki:                 Hoffnung f; (1.2) Hoffnungsträger m

·         rosyjski:                      надежда f

·         szwedzki:                   hopp n

·         ukraiński:                   надія

·         węgierski:                 remény

·         włoski:                        speranza

Wg Wikipedii nadzieja to oczekiwanie spełnienia się upragnionej rzeczy; wiara, że to się wydarzy. Czyli jest to słowo, które najlepiej opisuje stan w jakim się znajduję. Nie tracę nadziei – Renata ma tak ogromną siłę, że przetrwa najgorsze i stanie na nogi.

Generalnie dzisiaj był dobry dzień J Niby nic wielkiego ale przez moment wręcz czułem się euforycznie i nawet komentarz na blogu, że chemia i tak wszystko zabije nie potrafił mi popsuć dobrego humoru i stanu przepełnienia nadzieją wyjścia z opresji. Wbrew temu wszystkiemu co mówią lekarze, wbrew ponurym statystykom i wbrew własnym lękom.  Ale po kolei.

Wczoraj Renata miała wykonane wkłucie centralne. Wykonała je Pani anestezjolog, która przez wiele lat pracowała na Szaserów (i w dalszym ciągu wykonuje tam np. wstawianie portów naczyniowych). Pani doktor działa także w przychodni leczenia bólu. Przygotowała Renacie mieszankę środków przeciwbólowych i przy pomocy pompy automatycznej zaczęła je dozować całodobowo. W efekcie rano zastałem Renatę zupełnie odprężoną, w dobrym nastroju, mówiącą silnym głosem i pełną wigoru (jak na stan ogólny w jakim się znajduje). Nawet lekkie mdłości nie wybijały ją z rezonu.  Gdyby nie świadomość z tyłu głowy, że rak tam ciągle jest miałem uczucie, że Renata zdrowieje w oczach.

Uzgodniłem z ordynatorem Kopaczem w Medicover, że 27 grudnia przewieziemy Renatę na onkologię w Wojskowym Instytucie Medycznym na Szaserów. Aktualnie Renata ma dobre wyniki krwi, nie ma żadnej infekcji i pomimo karmienia pozajelitowego nadaje się do chemioterapii. Z Medicover pojechałem na Szaserów gdzie spotkałem się z ordynatorem Bodnarem. Zgodził się przyjąć Renatę na kolejny kurs chemii – oczywiście jeżeli jej stan nie ulegnie pogorszeniu.  Okazało się, że rozmawiał z panią anestezjolog i zna aktualny stan Renaty. Miał pewne obawy związane z podawaniem tak agresywnej chemii równolegle z odżywianiem pozajelitowym. Jest to ryzyko, które w mojej ocenie musimy podjąć – rozmawiałem o tym z Renatą a ona tak jak pisałem skupia się przede wszystkim na osiągnięciu najpierw tego pierwszego celu – dociągnięcia do najbliższej chemii. Nie wyobrażam sobie co bym miał jej powiedzieć gdyby podanie chemii nie było możliwe.

W sumie niby nic – ale „dobre” samopoczucie Renaty oraz rozmowy z obydwoma ordynatorami rozbudziły we mnie na nowo nadzieję. Chwyciłem się jej oburącz!

Po południu gdy wróciłem do Renaty nadal była w dobrej formie. Nawet chwilę przy mnie pospała. Nie narzeka na dolegliwości bólowe – oczywiście brzuch jej dalej dokucza ale w porównaniu z tym co się działo w minionym tygodniu to pikuś. Gdy rozmawiałem z Zuzą wieczorem to okazało się, że ten dobry nastrój udzielił się także dzieciom i mamie Wójcik. Od razu wszyscy popatrzyliśmy w przyszłość dalej niż tylko na kilka dni.

Wieczorem podczas obchodu doktor Kopacz potwierdził stan Renaty (zwrócił co prawda uwagę na lekko podwyższone CRP – C-reactive Protein) a pani anestezjolog umówiła się z Renatą na wstawienie portu naczyniowego w poniedziałek.

W dalszym ciągu trochę narzeka na suchość w ustach. Wstawiliśmy do jej pokoju nawilżacz powietrza, Aśka przywiozła jej „Implant Alfa – płyn do płukania gardła” czyli mieszankę ekstraktu z siemienia lnianego i allantoiny – teraz Renata płucze i nawilża sobie usta na kilka sposobów. Jakby jeszcze ruszył przewód pokarmowy to byłaby pełnia szczęścia. 

Po raz kolejny rozmawiałem z koordynatorkami w szpitalu Medicover. Poprosiłem, czy mogę codziennie otrzymywać  raport z kosztami leczenia – Pani się zdziwiła i stwierdziła, że wszystko mam w abonamencie. Następnie wykonała jeszcze jakiś telefon i potwierdziła, że wszelkie dotychczasowe opłaty zostały wyzerowane i żadnych kosztów nie będziemy ponosić chyba, że chcemy np. podwyższenia standardu pokoju (nie wyobrażam sobie na jaki, Kuba co prawda uważa, że w pokoju powinna być też lodówka). To była czwarta pani koordynator i kolejna opinia na temat naszego abonamentu – poprosiłem żeby potwierdziła na piśmie, że nic nie płacimy ale odmówiła wydania mi takiego pisma. W sumie to też przyczyniło się do poprawy mojego samopoczucia.

6 dni do chemioterapii – nie myślałem, że kiedykolwiek będę wypatrywał takiej daty.

Rafał 

51 dzień świadomego życia z rakiem