30 grudzień godz 21:00

Renata odeszła.

To był 60 i ostatni dzień świadomego życia z rakiem.

To jest pierwszy dzień życia bez Renaty

Rafał

Sen

Po 48 godzinach Renata w końcu usnęła. Przez ponad 2 dni była maksymalnie pobudzona i niespokojna. Na nasze żądanie najpierw obniżono dawkę podawanej Ketaminy aby w końcu o 16:00 zupełnie ją odstawić. Efekt – sen. Oby był zbawienny i dał jej szansę wypocząć.

Wczoraj już były okresy krótkiego wypoczynku / snu – zwłaszcza po podaniu jej leku klasy Relanium. Dzisiaj rano była już na tyle wymęczona, że trochę przysypiała a od momentu gdy wyłączono pompę z ketaminą po prostu zaczęła spać. Niestety mało kojarzy z tego co się dzieje wokół niej. Reaguje na znajomy głos ale nic nie mówi, rzadko nawiązuje kontakt wzrokowy. Może sen przyniesie jej ulgę i odpoczynek.

Dzisiaj na dyżurze była w końcu bardzo dobra lekarka – dr Joanna Wiśniewska. Przede wszystkim bardzo dokładnie zapoznała się z historią choroby Renaty.  Po drugie była otwarta na rozmowę zarówno z Zuzą i Kubą jak i ze mną. Po trzecie rzeczowo tłumaczyła stan zaawansowania choroby, ewentualne rokowania oraz to co zamierza robić w zależności od rozwoju sytuacji. Skonsultowała z anestezjolog  odstawienie Ketaminy i zaplanowała co zrobią jeśli ból powróci. Obejrzała dokładnie Renatę i sprawdziła jej reakcje. Wydzwoniła dr Kopacza i skonsultowała z nim plan postępowania. Póki co nie podłączają jej sondy do odbarczania żołądka. Renata nie ma nudności i dopóki nie nastąpią żadne sensacje sonda nie będzie zakładana. Renata ma niski poziom płytek we krwi (44 tysiące) – jeżeli spadnie on poniżej 37 tysięcy będą przetaczać jej płytki (tak jak przetaczanie krwi). Hemoglobina jest na niezłym poziomie 8,5 tysiąca, podnosi się niestety poziom kreatyniny.

Anestezjolog uprzedziła mnie, że w przypadku pacjentów w stanie podobnym jak u Renaty z zasady nie podejmowane są próby sztucznego podtrzymywania życia.

Tak sobie pomyślałem, że zbliża się koniec tego feralnego 2013 roku. Gdybyście chcieli coś Renacie powiedzieć lub przekazać jeszcze w tym roku to proszę wpadnijcie do niej do szpitala. Ona z pewnością usłyszy i wewnętrznie ucieszy się na dobre słowo od Was.

Późnym wieczorem jak już wyszedłem od Renaty rozmawiałem  z Tomkiem R. i Żani – podali mi namiary na Zygmunta Fendrycha – irydologa stacjonującego we Frankfurcie. Na podstawie analizy tęczówki oka dokonuje diagnozy chorób u danej osoby, na tej podstawie przygotowuje mieszanki ziół do leczenia wykrytych schorzeń. Brzmi szaleńczo ale ponoć właśnie na dniach te zioła pomogły a analogicznym do Renaty przypadku – będę chciał w poniedziałek pójść tym tropem.

Rafał 

60 dzień świadomego życia z rakiem

7 stycznia

Kolejna tura chemioterapii została odłożona na 7 stycznia.

Przez ostatnie dni Renata bardzo dobrze się trzymała choć coraz bardziej narzekała na rosnący brzuch.  Ucisk wywołany guzami i wodobrzuszem zaczął oddziaływać na nerki, które dostając za mało krwi przestały poprawnie pracować (wzrosła kreatynina). Jednocześnie zaczęła spadać hemoglobina a Renata była coraz bardziej osłabiona. Od momentu zabiegu założenia portu naczyniowego jej stan stale się pogarsza. W Wigilię było ciężko a w kolejnych dniach sytuacja się tylko pogarszała. W końcu lekarze zdecydowali się ponownie odbarczyć jej wodę z brzucha – spuścili 5 litrów.  Ulżyło to trochę Renacie ale nie powstrzymało nudności i wymiotów.

26 grudnia odebrałem szczegółowe wyniki badań Renaty aby zawieź  je najpierw na Szaserów zanim zdecydujemy o przewiezieniu jej na chemioterapię. Wieczorem zaszedł do nas Artur G.– akurat miał dyżur na izbie przyjęć w Medicover – pierwsze co zauważył to krew w płynie odciąganym sondą z żołądka. Zgłosiłem do pielęgniarki – kazała obserwować. Po godzinie gdy kolejna partia płynu się zebrała, także wymieszana z krwią, pielęgniarka wezwała lekarza – podali jej środki na zahamowanie wydzielania soków w żołądku oraz 2 jednostki krwi. Krwotok wewnętrzny tłumaczył spadek hemoglobiny we krwi Renaty oraz jej totalne osłabienie. Następnego dnia pojawiłem się najpierw w Medicover aby sprawdzić jak Renata wygląda po nocy i co się dzieje z krwawieniem. Niestety nadal krwawiła, podali jej kolejną jednostkę krwi. Lekarze w Medicover określili jej stan jako krytyczny.

Skonsultowałem wyniki z Moniką Sz. i pojechałem na Szaserów. Przyjął mnie ordynator Bodnar – ten człowiek ma ogromne pokłady empatii – w sumie mówi o tym samym co lekarze z Medicover ale po rozmowie z nim u mnie rośnie nadzieja i poczucie tego, że damy radę a po rozmowach w Medicover chce mi się płakać i dopada mnie beznadzieja. Wg Bodnara  Renata ogólne wyniki ma całkiem dobre. Oczywiście w trakcie krwawienia nie ma szans na podanie chemii – musi się stan Renaty ustabilizować. Stąd jego propozycja aby dać Renacie jeszcze czas na wypoczynek i ustabilizowanie swojego stanu i zapisał ją na 7 stycznia.

Gdy wróciłem z powrotem do Renaty uzgodniłem z lekarzem prowadzącym wykonanie gastroskopii aby sprawdzić co jest przyczyną krwawienia. Trochę wymęczyli przy tym Renatę, musieli jej usunąć a następnie ponownie założyć sondę do żołądka.  Musieli także zmienić coś w składzie mieszanki leków przeciwbólowych gdyż Renata jest mocno niespokojna i jakby trochę otumaniona. Praktycznie nie śpi, ciągle chce siadać, wstawać i chodzić – a nie ma siły na wykonanie choćby pojedynczego kroku. Więc opada bezsilna na łóżko, odpoczywa minutę i znowu: siadać, wstawać, chodzić – i tak non-stop. Jednocześnie ze względu na okres świąteczny nie ma z kim skonsultować podawanych jej leków – lekarze na dyżurach sprawiają wrażenie  jakby byli brani z łapanki: jeden zapytał się ile dzisiaj Pani wypiła (mimo, że na wysokości jego oczu wisiał 1,5 litrowy worek z odżywką podawaną dożylnie) a wczoraj na moje pytania o skład podawanych leków pani doktor po prostu uciekła z pokoju.

W nocy Renata wyciągnęła sobie sondę z nosa – dzisiaj nie zdecydowali się jej ponownie zakładać. Ustały odruchy wymiotne i chyba ustało krwawienie – chyba bo bez sondy nie widzimy co się jej zbiera w żołądku. Gastroskopia nie wykazała żadnego zasadniczego miejsca, z którego mogłoby krwawić. Niewątpliwie w jednym miejscu ściana żołądka jest ściśnięta z zewnątrz (przez guz na ogonie trzustki) ale tak reszta wygląda ok. W dalszym ciągu Renata jest nakręcona: siada-wstaje-kładzie się i jest niespokojna. – wieczorem będę chciał wymusić na lekarzach zmianę podawanych środków aby Renata mogła się wyspać i trochę odpocząć.

Kończę czytać „Antyrak – nowy styl życia” D. Sevan-Schreiber’a, przede mną leży już „Cesarz wszech chorób – biografia raka” S. Mukherjee uznana za jedną ze 100 najlepszych książek stulecia. W biblioteczce czeka jeszcze kilka pozycji traktujących o leczeniu raka metodami naturalnymi, dietach antyrakowych, stylu życia i jedzenia wzmacniających układ odpornościowy organizmu itd. To są wszystko bardzo ciekawe i ważne pozycje ale ich najwyższa użyteczność jest przed, zdecydowanie przed tą straszną diagnozą aniżeli po wykryciu nowotworu. Dochodzę do wniosku, że te książki powinny być podstawą przedmiotu dla licealistów zamiast religii, etyki czy nauki o seksie – nikt z młodzieży nie ma pojęcia na ile ich styl odżywiania ma wpływ na tworzenie środowiska dla komórek rakotwórczych. Jak stres, choroby, porażki itp. mają wpływ na ich układ odpornościowy. Poznanie tej wiedzy w 50 roku życia, gdy lekarz komunikuje ci diagnozę na niewiele się już zda.

Rafał 

58 dzień świadomego życia z rakiem

Salezjanin

Zbliża się północ i duża część osób szykuje się albo już wyszła na pasterkę. Zuza wykończona położyła się spać. Zorganizowała Wigilię dla 14 osób tak, że Renata by się nie powstydziła.

Mieliśmy w sumie nieudany dzień. Renata obudziła mnie trochę po piątej rano – źle się czuła. Przed 6 rano byłem u niej, miała duże torsje, czuła się nieswojo – widocznie środki przeciwbólowe, plus znieczulenie do wprowadzenia portu naczyniowego plus środki uspokajające plus rak zrobiły mieszankę, która zadziałała na nią jak narkotyk.  Dopiero około 9 rano uspokoiły się wszelkie sensacje a Renata zaczęła trochę przysypiać.  W sumie cały dzień spędziła w takim półśnie / półletargu. Nie była w stanie nas wszystkich przyjąć na opłatek. Po Wigilii pojechaliśmy z Zuzą do niej i posiedzieliśmy wspólnie wieczorem opowiadając o Wigilii i całym tygodniu.

Siedząc przy niej czytałem gazetę i natknąłem się na słowa salezjanina Brunona Ferrero cytowane przez Jana Turnaua.

„Niektórzy ludzie nie wiedzą, jak ważne jest, że są.

Niektórzy nie wiedzą, jak dobre jest samo spojrzenie na nich.

Niektórzy nie wiedzą, jak krzepiąco działa ich dobrotliwy uśmiech.

Niektórzy nie wiedzą, jak zbawiennie działa ich bliskość.

Niektórzy nie wiedzą, o ile bylibyśmy ubożsi bez nich.

Niektórzy nie widzą, że są darem Nieba.

A wiedzieliby, gdybyśmy im to powiedzieli”

Czy Renata wie jak ważna jest dla mnie i dla naszej rodziny,  jak swoją obecnością spaja nas w jedną całość, jak zbawienna jest jej bliskość? Czy będę w stanie jej to wszystko przekazać i cieszyć się wspólnym  przebywaniem jeszcze przez wiele lat?

Dostaję od Was wiele sygnałów jak ważni i bliscy dla Was jesteśmy, jak ważna i bliska Wam jest Renata. Serdecznie dziękuję za wszystkie dobre słowa, pamięć, pomoc czy chęć niesienia tej pomocy. To jest bardzo budujące i nam potrzebne. 

Korzystając z okazji Świąt Bożego Narodzenia chciałbym abyście wzięli sobie do serca słowa Brunona Ferrero i życzę aby Wasi najbliżsi dostrzegli jak ważni dla nich jesteście. Jednocześnie abyście potrafili i pokazali im, jak sobie cenicie ich bliskość  i jak dobrze jest Wam z nimi – niech poczują, że Wam na nich zależy.

Rafał 

55 dzień życia z rakiem

Wigilia

Prawie wszystko jest jak zwykle: karpie już na półmiskach tężnieją w galarecie, śledzie się moczą w zaprawie z mleczek, pierniki wypieczone, uszka kupione, barszcz nastawiony, kolędy lecą z płyt, choinki na zewnątrz i wewnątrz ustrojone i świecące. Zuza spisała się nad podziw (z małą pomocą Doroty i Rysia). Wydawałoby się, że brakuje wyłącznie śniegu …

Ale mnie przede wszystkim brakuje Renaty – właśnie ten dzień, ten wieczór od zawsze należały do niej. To ona wszystko organizowała i przygotowywała, to pod jej dyktando biegałem i kroiłem, stroiłem i mieszałem, smakowałem i próbowałem. Zawsze siedzieliśmy do późna w kuchni – ona gotowała, ja otwierałem kolejne butelki wina a wieczorem dopakowywaliśmy prezenty pod choinkę.

Dzisiaj wróciłem od niej ze szpitala o 22:30. W końcu zasnęła, przestały targać nią torsje, dostała zastrzyk z morfiny i znalazła godzinę ukojenia w niespokojnym śnie.

To był trudny dzień. W południe miała zabieg założenia portu naczyniowego. Okazało się, że pomimo zaleceń anestezjolog w dalszym ciągu podawano jej środki na rozrzedzenie krwi – podobno Pani anestezjolog nie zostawiła suchej nitki na ordynatorze oddziału z Medicover – 40 minut zajęło jej upewnienie się, że nie ma żadnego krwawienia.  Renata wróciła wymęczona i obolała - nie mogła otrzymać rano swojej stałej dawki leków przeciwbólowych aby anestezjolog mogła poprawnie śledzić jej reakcje. Zabieg musiał cos poruszyć z sondą odbarczającą żołądek gdyż Renata od powrotu do pokoju straszeni narzekała na nudności i często wymiotowała. Dopiero wieczorem na moje żądanie, pielęgniarka przedmuchała sondę i po kilkunastu minutach nudności przestały być tak bardzo dokuczliwe. Widać po Renacie jak kilka godzin zmagania się z chorobą ją może wyczerpać. Biedna cała się trzęsła z wysiłku, była bardzo słaba.

Dzisiaj była też u niej terapeutka – po części bioenergoterapeutka podobnie jak mama Wójcik, ale przede wszystkim zajmująca się psychoneuroimmunologią czyli  nauką zajmującą się wzajemnym wpływem zjawisk psychicznych, neurologicznych i odpornościowych. Trochę jest to oparte o terapię simontonowską (http://www.simonton.pl/ )czyli psychoonkologię interwencyjną definiowaną jako całościowy i wszechstronny program interwencji psychoterapeutycznej dla chorych na nowotwory złośliwe i odnoszący się do wszystkich podstawowych sfer ludzkiego życia. Zobaczymy czy i na ile pomoże to Renacie. Pomysł podsunęli nam Krzysiek z Ewą – dzięki.

Światecznie życzę Wam abyście czerpali radość z tego co robicie a z życia brali tego co oczekujecie, dużo dobrej energii oraz rodzinnego ciepła. Życzę Wam i sobie abyśmy w komplecie w maju świętowali 55 urodziny Renaty!

Rafał 

54 dzień świadomego życia z rakiem

Nadzieja

·         angielski:                    hope

·         baszkirski:                  өмөт

·         chiński:                       希望 (Xīwàng)

·         czeski:                         naděje

·         esperanto:                  espero

·         francuski:                   espoir m, espérance f

·         hawajski:                    manaʻolana, ʻupu, pono

·         hebrajski:                   תיקוה f (tikwa)

·         hiszpański:                esperanza f; (1.2) esperanza f

·         niemiecki:                 Hoffnung f; (1.2) Hoffnungsträger m

·         rosyjski:                      надежда f

·         szwedzki:                   hopp n

·         ukraiński:                   надія

·         węgierski:                 remény

·         włoski:                        speranza

Wg Wikipedii nadzieja to oczekiwanie spełnienia się upragnionej rzeczy; wiara, że to się wydarzy. Czyli jest to słowo, które najlepiej opisuje stan w jakim się znajduję. Nie tracę nadziei – Renata ma tak ogromną siłę, że przetrwa najgorsze i stanie na nogi.

Generalnie dzisiaj był dobry dzień J Niby nic wielkiego ale przez moment wręcz czułem się euforycznie i nawet komentarz na blogu, że chemia i tak wszystko zabije nie potrafił mi popsuć dobrego humoru i stanu przepełnienia nadzieją wyjścia z opresji. Wbrew temu wszystkiemu co mówią lekarze, wbrew ponurym statystykom i wbrew własnym lękom.  Ale po kolei.

Wczoraj Renata miała wykonane wkłucie centralne. Wykonała je Pani anestezjolog, która przez wiele lat pracowała na Szaserów (i w dalszym ciągu wykonuje tam np. wstawianie portów naczyniowych). Pani doktor działa także w przychodni leczenia bólu. Przygotowała Renacie mieszankę środków przeciwbólowych i przy pomocy pompy automatycznej zaczęła je dozować całodobowo. W efekcie rano zastałem Renatę zupełnie odprężoną, w dobrym nastroju, mówiącą silnym głosem i pełną wigoru (jak na stan ogólny w jakim się znajduje). Nawet lekkie mdłości nie wybijały ją z rezonu.  Gdyby nie świadomość z tyłu głowy, że rak tam ciągle jest miałem uczucie, że Renata zdrowieje w oczach.

Uzgodniłem z ordynatorem Kopaczem w Medicover, że 27 grudnia przewieziemy Renatę na onkologię w Wojskowym Instytucie Medycznym na Szaserów. Aktualnie Renata ma dobre wyniki krwi, nie ma żadnej infekcji i pomimo karmienia pozajelitowego nadaje się do chemioterapii. Z Medicover pojechałem na Szaserów gdzie spotkałem się z ordynatorem Bodnarem. Zgodził się przyjąć Renatę na kolejny kurs chemii – oczywiście jeżeli jej stan nie ulegnie pogorszeniu.  Okazało się, że rozmawiał z panią anestezjolog i zna aktualny stan Renaty. Miał pewne obawy związane z podawaniem tak agresywnej chemii równolegle z odżywianiem pozajelitowym. Jest to ryzyko, które w mojej ocenie musimy podjąć – rozmawiałem o tym z Renatą a ona tak jak pisałem skupia się przede wszystkim na osiągnięciu najpierw tego pierwszego celu – dociągnięcia do najbliższej chemii. Nie wyobrażam sobie co bym miał jej powiedzieć gdyby podanie chemii nie było możliwe.

W sumie niby nic – ale „dobre” samopoczucie Renaty oraz rozmowy z obydwoma ordynatorami rozbudziły we mnie na nowo nadzieję. Chwyciłem się jej oburącz!

Po południu gdy wróciłem do Renaty nadal była w dobrej formie. Nawet chwilę przy mnie pospała. Nie narzeka na dolegliwości bólowe – oczywiście brzuch jej dalej dokucza ale w porównaniu z tym co się działo w minionym tygodniu to pikuś. Gdy rozmawiałem z Zuzą wieczorem to okazało się, że ten dobry nastrój udzielił się także dzieciom i mamie Wójcik. Od razu wszyscy popatrzyliśmy w przyszłość dalej niż tylko na kilka dni.

Wieczorem podczas obchodu doktor Kopacz potwierdził stan Renaty (zwrócił co prawda uwagę na lekko podwyższone CRP – C-reactive Protein) a pani anestezjolog umówiła się z Renatą na wstawienie portu naczyniowego w poniedziałek.

W dalszym ciągu trochę narzeka na suchość w ustach. Wstawiliśmy do jej pokoju nawilżacz powietrza, Aśka przywiozła jej „Implant Alfa – płyn do płukania gardła” czyli mieszankę ekstraktu z siemienia lnianego i allantoiny – teraz Renata płucze i nawilża sobie usta na kilka sposobów. Jakby jeszcze ruszył przewód pokarmowy to byłaby pełnia szczęścia. 

Po raz kolejny rozmawiałem z koordynatorkami w szpitalu Medicover. Poprosiłem, czy mogę codziennie otrzymywać  raport z kosztami leczenia – Pani się zdziwiła i stwierdziła, że wszystko mam w abonamencie. Następnie wykonała jeszcze jakiś telefon i potwierdziła, że wszelkie dotychczasowe opłaty zostały wyzerowane i żadnych kosztów nie będziemy ponosić chyba, że chcemy np. podwyższenia standardu pokoju (nie wyobrażam sobie na jaki, Kuba co prawda uważa, że w pokoju powinna być też lodówka). To była czwarta pani koordynator i kolejna opinia na temat naszego abonamentu – poprosiłem żeby potwierdziła na piśmie, że nic nie płacimy ale odmówiła wydania mi takiego pisma. W sumie to też przyczyniło się do poprawy mojego samopoczucia.

6 dni do chemioterapii – nie myślałem, że kiedykolwiek będę wypatrywał takiej daty.

Rafał 

51 dzień świadomego życia z rakiem

Medicover

Renata walczy.  Cała skupia się na najbliższym celu jakim jest utrzymanie dobrej kondycji do najbliższej chemioterapii. Póki co wyniki krwi są OK. Przebywa cały czas w Klinice Chorób Wewnętrznych szpitalu Medicover. Ma bardzo dobrą opiekę. Przy okazji wyszło, że nasz abonament obejmuje także koszty leczenia szpitalnego poza wybranymi zabiegami lub lekami (np. poza odżywianiem dożylnym) więc zdecydowaliśmy aby Renata nadal przebywała w Medicover i dopiero na chemioterapię zostanie przewieziona na Szaserów.

Niestety nie udało się pobudzić przewodu pokarmowego. W dalszym ciągu ma odbarczany żołądek przez sondę donosową i jest karmiona pozajelitowo. Przeszła już na morfinę ale wydaje mi się, że ciągle podają jej za małą dawkę. Są momenty gdy czuje się całkiem znośnie i może się chwilę przespać ale większość czasu szuka sobie pozycji w której byłoby jej najwygodniej. Bardzo schudła. Mocno przeszkadza jej suchość w gardle – nie wolno jej pić, ma powtarzające się odruchy wymiotne i sondę w nosie – wszystko razem powoduje, że w ustach jej zasycha, tworzą się jakieś skrzepy itp. Systematycznie płucze usta aby pozbyć się poczucia suchości. Bardzo cierpi.

Rozmawiałem z ordynatorem kliniki z Medicover, ordynatorem onkologii na Szaserów, profesorem Paśnikiem z Kliniki Chirurgii z Szaserów – wszyscy mówią to samo – prowadzimy wyścig z chorobą, wyścig żeby zdążyć podać Renacie kolejne chemie aby zabiły raka i powstrzymały jego dalsze rozlewanie się w ciele Renaty. Póki co rak nas jeszcze trochę wyprzedza ale go gonimy.

Renata jest niebywale dzielna, nie żali się, w dalszym ciągu bardziej martwi się o mnie czy o mamę Wójcik – bylebyśmy my nie cierpieli a sama z ogromną pokorą znosi wszystkie trudy i dolegliwości swojej choroby. Jak sama mówi „ … inni przez to przeszli więc i ja dam radę …”. Boże – ile ona ma siły i chęci do życia.

Rafał

49 dzień świadomego życia z rakiem

Z powrotem w szpitalu

O 4 nad ranem obudziły mnie jęki Renaty. Bolało ja wszystko, wymiotowała,  miała biegunkę, nie była w stanie znieść tego co się z nią działo. 

Wezwałem karetkę która zawiozła ją do Medicover. O ile na izbie przyjęć lekarz nie sprawił na mnie żadnego pozytywnego wrażenia o tyle na oddziale bardzo sprawnie zajęli się Renatą.

Wykonali jej szereg badań i na podstawie Rentgena stwierdzili zatrzymanie pokarmu w żołądku – przewód pokarmowy przestał być drożny, cały organizm był silnie odwodniony. Założyli jej przez nos sondę odbarczającą żołądek, zaczęli podawać płyny i pożywienie poza jelitowo.

Cały dzień Renata spędziła bardzo osłabiona ale już prawie bez bólu i bez ucisku w żołądku. W dalszym ciągu ma lekkie mdłości. Pod wieczór trochę więcej ją zaczęło boleć – więc lekarz podał jej dodatkową porcję leków. Zuzia była przy niej prawie przez cały czas, Kuba też posiedział a wieczorem byłem ja, mama Wójcik i ponownie Zuza.

Pojechałem na Szaserów i rozmawiałem z dr Bodnarem czy nie przewieźć Renaty z Medicover do nich na oddział onkologii. Generalnie stwierdził, że nic więcej jej by nie zrobili – w jej stanie tylko w sposób zachowawczy można leczyć niedrożność przewodu pokarmowego. To co mnie zmartwiło, to jego stwierdzenie, że jest to raczej objaw postępującej choroby a nie efekt uboczny chemioterapii. Prowadzimy swoisty wyścig aby zdążyć podać jej odpowiednia porcję chemioterapii zanim rak wykończy ją od środka. W jego opinii (oraz lekarza z Medicover) odciążenie przewodu poprzez dokarmianie dożylne powinno udrożnić ponownie przewód pokarmowy abyśmy mogli powrócić do normalnego odżywiania.

Od 20 godzin jestem na nogach – skąd ludzie czerpią siły i wiarę potrzebną do przejścia drogi, na której początku dopiero jesteśmy? Jak mam być przy niej silny skoro on tak strasznie cierpi a ja nic nie mogę zrobić aby jej ulżyć?

Dzisiaj są urodziny mamy Wójcik. To jest 47 dzień świadomego życia z rakiem. 

10 dni do Świąt

Chciałbym Wam napisać, że jesteśmy gotowi do Świąt. Że Renata po powrocie do domu odżyła i nabrała ochoty do działania.  Że je 6 posiłków, pije 2 litry wody, doprawia nutridrinkami i że się uśmiecha. Że z optymizmem zaczyna patrzeć na swoją przyszłość. Chciałem ale … niestety tak nie jest.

Chemia nią strasznie tąpnęła. Już w szpitalu ciężko znosiła dawkę, musieli przerywać podawanie. Tylko z tego powodu zamiast 48 godzin podawali jej chemię przez 62 godziny. Do domu wróciła wyczerpana i bardzo osłabiona. Na dodatek wyczytała z wypisu ze szpitala, że jej rak jest w IV stadium zaawansowania – to dopełniło czary goryczy.

Jednym słowem jest przygnębiona, osłabiona, bardzo obolała, nie jest w stanie jeść i bardzo mało pije. Praktycznie stale ma mdłości, jest apatyczna i prawie w cale nie śpi. Jeżeli śpi dłużej (godzinę – dwie na raz) to wyłącznie na siedząco. Do tego zaczęły jej puchnąć nogi – albo krążenie chwilowo wysiadło albo zaburzenie pracy nerek. Masuję jej stopy i nogi, namawiamy ją aby chodziła po mieszkaniu lub wykonywała proste ćwiczenia – to z kolei ją męczy.

Liczę, że te objawy w kolejnych dniach ustąpią i będzie już tylko lepiej. Do kolejnej dawki chemii zostało nam 14 dni – musimy do tego czasu odbudować jej siły.

Będę teraz pisał trochę rzadziej. Raz na dwa – trzy dni. Ograniczamy też odwiedziny w domu – w praktyce wyłącznie do mamy Wójcik – nie darowałbym sobie gdyby teraz jeszcze dodatkowo przypałętało się do niej jakieś przeziębienie lub inna bakteria.

Rafał 

45 dzień świadomego życia z rakiem.

Z powrotem w domu

Dzisiaj Renata wróciła do domu. Jest bardzo słaba, nie ma apetytu, źle się czuje. Ale przynajmniej jest w domu.

:-)

Rafał

43 dzień świadomego życia z rakiem

Jeszcze godzina …

Jest już prawie 1-sza w nocy, Renacie pozostało jeszcze trochę chemii do podania – powinno się to skończyć o drugiej nad ranem.

Trwało tak długo bo musieli robić przerwy na podanie Renacie albo środków przeciw wymiotnych albo przeciwbólowych. Na szczęście zbliżamy się do końca pierwszej dawki. Zobaczymy jakie dalsze efekty uboczne wystąpią już po odłączeniu kroplówek.

Chemia skończona – Renata wraca do domu. Wczoraj miała tez w między czasie tomograf – tak, ze został zrobiony rejestr aktualnego stanu – wielkość, liczba i położenie guzów – w celu późniejszego porównywania czy i na ile chemia zadziałała.

Zuza z Renatą były tez u oddziałowej dietetyczki – szału nie ma. Pani chyba bardziej była zorientowana na oferowanie nutridrinków. Dietetyk od Jany & Tomka przynajmniej wprawił Renatę w dobry nastrój.

Renata jest bardzo osłabiona. Nie ma szans aby cokolwiek jadła – nawet picie wody powoduje odruchy wymiotne. Jest szansa, że z każdym dniem będzie w stanie zjeść coś więcej, ale na teraz zero tolerancji dla pokarmów. Podają jej środki usypiające aby mogła się choć trochę zregenerować i przespać więcej niż godzinę na raz.

Rafał

42 dni świadomego życia z rakiem

jeszcze 22 godziny ...

Już jest środa. Renata jeszcze przez 22 godziny będzie przyjmować chemie.

Zuza i Kuba byli dzisiaj u Prof. Szczylik w Przychodni Lekarzy Wojskowych na Mokotowskiej. Rozmawiali z nim aż stwierdzili, że nie mają więcej pytań. Zuzi doktor bardzo się podobał - sympatyczny i rzeczowy. Praktycznie potwierdził wszystko to co mówił dr Bodnar.

Wg Profesora chemia Folfirinox jest chemią "po bandzie" ale Renata jest młoda i zdrowa więc powinna jej spróbować bo daje ona szansę dwukrotnie dłuższego życia. Gdyby sobie z nią nie radziła zawsze można przejść do standardowej chemii - Gemzar.
Renatę czeka co najmniej 6 cykli, przy czym skutki pozytywne mogą być widoczne już po 3 cyklach, a po 3-4 cyklach będzie ponowna tomografia. Mówił jeszcze, że nie będą markery badane.

Wymienił dwie główne sfery, na które chemia ma skutki uboczne - szpik (odporność, ilość krwinek) i przewód pokarmowy (nudności, biegunka itp.) i powiedział, że te są najczęstsze i właśnie pierwsze dni chemii mogą być najgorsze.

Dietę Renata powinna stosować lekkostrawną i bogatą w białko. Z tego względu poleca ryby i mięsa z łatwo przyswajalnym białkiem (cielęcina, królik, raki). Powinna jeść często ale małe porcje, 5-6 razy dziennie. Nutridrinki ogólnie od radza o ile pacjent jest chętny by jeść - bo są po prostu niesmaczne ;) Więc mówił, że ludzie niechętnie je jedzą (Renata powiedziała Zuzi, że zwróciła dzisiaj nutridrink od razu po wypiciu). Oczywiście powiedział, że jeśli chcemy to żebyśmy poszli do dietetyka w przychodni bo po to zezwolił na to by dietetyk ten przyjmował bezpośrednio na terenie kliniki. W ocenie dzieciaków profesor nie przejął się / nie zdziwił się tym, że Renata prawie nic teraz nie je.

Jeśli chodzi o brzuch to jest to skutek raka. Jest to rak gruczołowy a jako taki jest to rak wydzielający i to on wraz z przerzutami wydziela te płyny. Są one bardzo bogate w białko więc lepiej nie spuszczać wody do póki nie ma takiej potrzeby. Płyny te mogą uciskać przeponę, co utrudnia oddychanie i wtedy odbarczanie jest potrzebne. Nie powinno się jednak robić zabiegu częściej niż co 6 tygodni. Zaczną te płyny zanikać wraz z obumieraniem raka. Tak samo perystaltyka zacznie się wtedy poprawiać

Nie potrzebne są mamie enzymy trzustkowe. Gdyby się zdarzyło, że stolec zacznie być mocno pienisty (cokolwiek to oznacza) to wtedy będzie trzeba zacząć.

Wszelkie leki pomocnicze odrzucił z góry. Powiedział, że to naciąganie na pieniądze i jeśli oni uważają, że jakiś lek mógłby się nam przydać a nie jest on refundowany przez NFZ to mówią o tym i sugerują jego zakup o ile jest nas na to stać oczywiście.

Na pytanie jak pomóc mamie w chorobie mówił, że lekarze są przeszkoleni i w tym jak zwalczać ból i w reszcie rzeczy więc się mama musi zgłaszać, bo będą wiedzieli jakie przeciwbólowe leki, podadzą przeciw wymiotne czy nasenne.

Jeśli chodzi o to co my możemy zrobić to powiedział, że nie chce głosić sloganów ale najważniejsze by przy niej być. By chociaż się tak fatalnie czuje żeby widziała, ze ktoś z nią jest bo to wpływa mocno na psychikę (a ta również w pierwszej fazie chemii mocno siada).

Profesor Szczylik czwartek spędza na kobiecej onkologii i wtedy zajmie się tez Renatą.

Wg Kuby Renata wyglądała i czuła się trochę lepiej popołudniu - może ta pierwsza uderzeniowa dawka jej już trochę odpuściła. Powinna skończyć chemię późnym wieczorem (mówiła, że te pierwsze dawki nie były 20min a 90-120min) – przewidywany czas zakończenia podawania chemii środa 22:00.

Rafał

41 dni świadomego życia z rakiem

Łatwo nie będzie.

Ale przecież nikt nie obiecywał, że chemioterapia to „pikuś”. No to nie ma co się dziwić, zwłaszcza że porwaliśmy się na duże wyzwanie jakim jest terapia FOLFIRINOX.

Od początku.

Renacie doskwiera brzuch i ból. Z bólem jakoś sobie radzi poprzez zwiększanie dawki OXYCONTIN. Byleby zwiększała z wyprzedzeniem. Ale z wodobrzuszem i wywoływanymi przez nie problemami z jedzeniem i trawieniem to już gorzej jej idzie. Także wyczekiwanie na chemię nie poprawiało jej samopoczucia. Zdecydowanie za mało je. Zaczęła pić nutridrinki – pierwszy wczoraj smakował, drugi dzisiaj wywołał już odruch wymiotny.

Szczęśliwie zanim podano jej chemię, lekarz zaaplikował jej kroplówkę ze środkiem przeciwbólowym i drugim środkiem na zniwelowanie kłopotów trawiennych. Od godziny 13 zaczęto jej podawać chemię.

Widać, że Renata stara się ją przyjmować „po męsku” ale jednocześnie czuje, że coś się dzieje w jej organizmie. Wprowadza to u niej niepokój. Na dodatek popołudniu na ogół nasilają się u niej dolegliwości bólowe. W efekcie zastałem ją późnym popołudniem mocno zmęczoną i osłabioną, wyraźnie nie mogącą znaleźć sobie miejsca. Odczuwała silne mrowienie w ręce, trochę miała kłopot z mówieniem (jak po znieczuleniu u dentysty) – ewidentne efekty uboczne podawanej chemii. Do godziny 20 miała przyjmować dawkę uderzeniową i później przejść na wlew długotrwały (46 godzin). Zanim dojechałem do domu przerwano podawanie jej chemii ze względu na w/w efekty uboczne. Dopiero około 21:30 ponownie zaczęto podawać jej chemię.

Ten proces leczenia będzie wymagał od niej pełnej mobilizacji i wykrzesania wszystkich sił jakie ma – a to dopiero pierwszy dzień z kilkunastu cykli. Po prostu brak mi słów …

Rafał

40 dni świadomego życia z rakiem

Pierwszy dzień chemioterapii

Dzisiaj dyżur miał dr Lubomir Bodnar – ordynator Kliniki Ginekologii w szpitalu na Szaserów. Poświęcił mi ponad pół godziny gdzie z ogromną  cierpliwością wysłuchiwał moich pytań i obserwował gdy notowałem odpowiedzi – ciekawe czy kiedykolwiek miał do czynienia z pacjentem lub jego rodzin, która notuje udzielane odpowiedzi.

Po kolei

1.    Jaka jest ocena stanu choroby Renaty? Jaki jest stopień zaawansowania raka?

Stan jest bardzo poważny. Jest to IV stopień raka oznaczający zaawansowane, rozlane stadium z przerzutami.

2.    Czy na podstawie dotychczasowych wyników diagnostyki możemy stwierdzić, że pierwotnym nowotworem jest rak trzustki?

Zdecydowanie tak. Zarówno opis badania obrazowego jak i histopatologii nie pozostawiają wątpliwości. Tylko 3% raków jajników daje podobne objawy i bardzo mało jest prawdopodobne aby pochodzenie raka było inne aniżeli od trzustki.

3.    Która chemie ma być użyta? I dlaczego taki wybór?

Mieszanka chemii o nazwie FOLFIRINOX. Bardzo agresywna i najbardziej skuteczna mieszanka z dotychczas stosowanych. Renata ma aktualnie bardzo dobre wyniki morfologii, dobry stan zdrowia i jest jeszcze stosunkowo młoda. Ma dużą szansę wytrzymania tej chemioterapii – w trakcie się przekonamy na ile jest silna. Folfirinox wykazuje dwukrotnie większe oddziaływanie na guzy nowotworowe niż chemia standardowa (na bazie gemcitabina), także statystycznie blisko dwukrotnie wydłuża medianę życia osoby z rakiem trzustki.

Alternatywnie mogliby podać  jej wyłącznie Gemcitabinę – środki takie jak Abraxane s w Polsce niedostępne i niedopuszczone. Rzeczywiście Abraxane może się okazać lekiem przyszłości, już dopuszczonym w USA ale w Polsce jest to kwestia jeszcze kilku lat.

4.    Jak będzie wyglądać  chemioterapia?

W sumie identycznie jak opisałem w poprzednim blogu: 1 dzień to stosunkowo szybkie podanie dwóch pierwszych składników, następnie dawka uderzeniowa trzeciego, i 46 godzinne podawanie ostatniego składnika. Jeżeli zaczną w poniedziałek Renata będzie wypuszczona do domu w środę.

a.    Ile cykli będzie musiała przejść Renata?

To przede wszystkim zależy od jej organizmu i od tego czy i na ile nowotwór zareaguje na podawaną chemię. Musimy się przygotować na długotrwałe leczenie – raczej kilka miesięcy aniżeli kilka tygodni. Chemię podaje się w dwutygodniowych cyklach – ponieważ drugi cykl wypad by na Wigilię przesunęliśmy go na piątek poświąteczny. Jeszcze się nie zdażyła im pacjentka, która przeszłaby  wszystkie 12 cykli.

b.    Czy istnieje możliwość podawania jej w warunkach domowych? Jeśli tak to w jakim reżimie / na jakich zasadach?

Tak – po pierwszych dwóch cyklach, Renacie zostanie „zainstalowany” tzw. „port” czyli wkłucie do głównej żyły celem podawania chemii tam bezpośrednio a nie za pośrednictwem weflonów wkłutych z w dłoń lub żyłę na zgięciu łokcia. Ułatwi to podawanie kroplówek i pobieranie krwi do badań.

Jak będzie zainstalowany port, Renata będzie przychodzić do przychodni tylko na jeden dzień – celem przyjęcia tej pierwszej dawki chemikaliów – 46 godzinna wlewka będzie robiona w warunkach domowych.

5. Na jakie efekty uboczne mamy się przygotować? I jak się mamy do nich przygotować?

Przede wszystkim gwałtowne obniżenie czerwonych i białych krwinek oraz spadek liczby płytek we krwii – wszystko to prowadzi do silnego osłabienia i spadku odporności Renaty na wszelkie inne zarazki/choroby. Ponadto efekty neuropatyczne czyli odrętwienia kończyn, mrowienia – te efekty będą chwilowe. Stany zapalne śluzówki, biegunka itp. Największy spadek krwinek następuje 7-8 dnia od podania chemii.

6.    Po czym będzie można poznać, że chemia zadziałała?

Jeszcze podczas tego pobytu w szpitalu zostanie wykonane badanie tomograficzne. Dr Bodnar chce mieć aktualny obraz nowotworu, zostanie wybranych do 5 zmian/guzów, które następnie będą obserwowane pod kątem ich wielkość. Tomografia będzie wykonywana raz na 5-6 cykli podawania chemii.

Innym zauważalnym objawem dobrej reakcji nowotworu na chemię będzie zmniejszenie się wydzielania płynów i ty samym zmniejszenie się wodobrzusza.

7.    Jak często będzie weryfikowany jej stan:

a.    Jakie badania będzie przechodzić: krew (kreatynina, enzymy wątrobowe, białko, płytki)?

Za każdym cyklem będzie badana krew pod kątem stanu Renaty i możliwości dopuszczenia do podania kolejnej chemii. Nie odpytałem co konkretnie w tej krwi będą obserwować ale domyślam się, że przede wszystkim białe i czerwone krwinki plus płytki

b.    Jak często będą badane markery CA19-9 / CA-125 / CAE?

W ogóle. Ich przydatność w takiej diagnostyce jest znikoma. CA125 zawsze będzie w tej sytuacji podwyższony, z kolei wartość CA199 kompletnie nie oddaje stanu choroby.

8.    Wodobrzusze:

a.    Jak bardzo jest groźne?

Przede wszystkim trudne do tolerowania przez pacjenta – ogranicza możliwości jedzenia, utrudnia perystaltykę i wypróżnianie oraz jest wysoce dyskomfortowe. Siadają  siły i psyche pacjenta.

W klinice będą się starać jak najmniej odbarczyć płyny ze względu na efekt uboczny polegający na utracie wraz z tymi płynami wielu związków potrzebnych do odżywiania organizmu i jego poprawnej egzystencji. Nie można spuścić całego płynu naraz bo by to mogło doprowadzić do katastrofalnych skutków.

b.    Czy to jest objaw czy choroba, którą można leczyć niezależnie od raka?

To jest objaw i można się go pozbyć wyłącznie wraz z likwidacją nowotworu.

c.    Czy można powstrzymać proces tworzenia się płynów? Jeśli tak to jak?

Dopóki są przerzuty w otrzewnej dopóty płyn będzie się wydzielał. Można jedynie ograniczyć jego napływanie ale nie można go powstrzymać. Ogranicza jego napływanie np. podawanie pastylek na odwodnienie organizmu

9.    Czy istnieje potrzeba podawania enzymów trzustkowych? Jeśli tak to czy będą podawane?

Nie – trzustka Renaty normalnie funkcjonuje. Guz jest na ogonie trzustki.

10. Walka z bólem:

Przede wszystkim Renata musi zwalczać ból środkami i lekami. Poprosiłem lekarza aby jeszcze raz z nią na ten temat porozmawiał. W szpitalu ją boli brzuch. Dawka Oxycontinu urosła już do 30 mg / 10 mg / 30 mg i wygląda na to, że należy ją dalej zwiększyć.

Dr Bodnar przepisze jej dodatkowe leki do reagowania przy gwałtownym ale przemijającym bólu. Wieczorem podał jej kroplówkę ze środkiem przeciwbólowym aby mogła się wyspać.

11. Dieta – co powinna zawierać? Czy ma być odkwaszająca?

Odesłał nas do dietetyka, który ma dyżury na oddziale kliniki – najbliższy w środę.

12. Medycyna naturalna / suplementy diety – czy może mieć działanie przeszkadzające chemioterapii?:

a.    Czy słyszał o terapii SANUM?

b.    Zioła peruwiańskie w tym: „Smocza krew”, Vilcacora?

c.    Olej z czarnuszki? Olej lniany

d.    Suplementy diety: SPIRULINA, OXYCELL 3, BASICA Instant

e.    Nutridrinki

f.     Woda zasadowa KANGEN

g.    Soki warzywne i owocowe

h.    Witamina B17

Jak się zapewne domyślacie – Dr Bodnar nie miał najlepszego zdania o tych wszystkich specyfikach i metodach. Generalnie określił je sposobem na wyciąganie pieniędzy. Mówił, że półki w aptekach uginają się pod naporem całej masy suplementów diety i cudownych specyfików. Wg niego Renacie potrzebna jest dobra (ale co to znaczy nie powiedział), lekko strawna dieta wzbogacona w białko – jednym słowem z całej listy dopuścił nutridrinki – Renata wypiła w niedziele pierwsze z nich – nawet dała radę na jeden raz.

13. Inne środki parafarmakologiczne:

a.    SELOL

b.    DCA

Jak wyżej przy czym w przypadku Selolu wyraził się, że ma jedną dobrą cechę w przypadku Renaty – powoduje biegunki tym samym pozbylibyśmy się problemów z zaparciem.

I tyle by tego było. Zgodnie z jego słowami będziemy częstym gościem kliniki onkologii na Szaserów i powoli musimy się przyzwyczaić do dwutygodniowych cykli. Zaczynam rozumieć dlaczego rak to choroba przewlekła.

Renata co prawda ma lepszy humor ale ciągle nie dosypia, bardzo mało je (zaczyna chudnąć), jest mocno osłabiona. Chemia nie pomoże jej szybko odzyskać siły. Może skłamałbym pisząc, że perspektywa przyjęcia chemii ją „uskrzydla” ale ewidentnie nie mogła się już doczekać rozpoczęcia właściwej terapii.

No to zaczynamy … 39 dzień świadomego życia z rakiem i jednocześnie 1 dzień terapii.

Rafał

Zaczynamy leczenie

Dotrwaliśmy do piątku. Te trzy ostatnie noce dały nam nieźle w kość – nam jak nam, ale Renacie na pewno.

Nie była w stanie poleżeć/usiedzieć/postać/przykucnąć w jednym miejscu dłużej niż 15 – 20 minut. W efekcie przez trzy doby Renata praktycznie nie zmrużyła oczu i nie spała. Niesamowicie ją to wymęczyło a przy tym brzuch systematycznie pęczniał. Markotniała z godziny na godzinę.

Dzisiaj rano dojechaliśmy na Szaserów ledwo zdążywszy przed 8:30 – troszkę oblodziło rano. Przyjęcie Renaty na oddział odbyło się bardzo sprawnie. Po 15 minutach miała już łóżko. Ordynator ją rozpoznał i obiecał później do niej podejść.

Oddział znajduje się w nieodnowionym skrzydle szpitala – mały szok cofnięcia się do lat osiemdziesiątych w porównaniu z kliniką chirurgii, w której Renata była trzy tygodnie temu. Natomiast oddział onkologiczny w sumie jest bardzo kameralny, tylko kilka sal, a obsługa bardzo miła i empatyczna – to z kolei zdecydowana poprawa w stosunku do kliniki chirurgii.

W ciągu dnia Renata przeszła standardowe badania – krew, ekg itp. W końcu dr. Bodnar porozmawiał z nią na temat planowanej terapii. Ze względu na jej stan zdrowia i wiek zdecydował, że może przyjąć agresywną dawkę chemii i od poniedziałku zaczną jej podawać … FOLFIRINOX  - nigdy nie myślałem, że będę się cieszył na określony rodzaj chemioterapii. Okazuje się, że tak J 

Liczę, że Renata dobrze usłyszała nazwę chemii jaką jej zamierzają podać.

Jeżeli tak to Renata będzie miał taką samą terapię jaką by zastosowano we Francji, w Heidelbergu czy w Kanadzie.

Zgodnie z http://pancreaticcanceraction.org/pancreatic-cancer/treatment/chemotherapy/chemotherapy-drugs-treat-cancer/folfirinox/

typowa terapia składa się z następujących czynności:

• oksaliplatyny (bezbarwna ciecz - Oxaliplatin) infuzja (przez kroplówkę) w ciągu 2 godzin,
• następnie irynotekan (klarowny, lekko żółta ciecz - Irinotecan Hydrochloride) i kwas folinowy (klarowny, blado żółta ciecz - Leucovorin Calcium) wlew w ciągu 2 godzin,
• następnie fluorouracyl (bezbarwna ciecz - Fluorouracil) w postaci szybkiego wlewu, w ciągu 15 minut,
•  i na koniec fluorouracyl jako powolny wlew w ciągu 46 godzin.

Jednym słowem przez lekko ponad 48 godzin będzie Renacie podawana chemia. Przerwa na 12 dni i rozpoczęcie kolejnego cyklu leczenia. Zabieg ten powtarza się co 2 tygodnie łącznie od 6 do 12 cykli.

Mam nadzieję, że będzie na tyle silna żeby wytrzymać efekty uboczne stosowania tej mieszanki chemicznej. Bo z jednej strony jest to aktualnie najskuteczniejszy środek w walce z rakiem trzustki ale z drugiej ma bardzo duże skutki uboczne.

Do najpoważniejszych należą:

• Zwiększone ryzyko zakażenia ze względu na spadek liczby białych krwinek
• Zmęczenie i duszność z powodu spadku krwinek czerwonych
• Ponadto ze względu na spadek liczby płytek również może wystąpić krwawienie z dziąseł, krwawienia z nosa itp.

A ponadto cały szereg „standardowych” efektów ubocznych chemioterapii.

Od początku wiedzieliśmy, że wypędzenie tego skurczybyka nie będzie łatwe
i bezbolesne – grunt, że w końcu się zaczyna.

Dzisiaj jeszcze Renata miał odbarczenie płynu z jamy brzusznej – upuścili jej co najmniej 3 litry. Po informacjach z net’u widzę, że nie łatwo będzie się pozbyć tego wodobrzusza L

W niedzielę dr Bodnar będzie miał dyżur i wtedy będę mógł z nim porozmawiać o całej terapii.

Zaczyna się kolejny etap – przynajmniej dzisiaj Renata się wyśpi.

Rafał 

36 dzień świadomego życia z rakiem