sobota, 30 listopada 2013

A na imię mam …


Adenocarcinoma tubulare – witamy w rodzinie !

Adenocarcinoma tubulare czyli gruczolakorak przewodowy /czyli trzustki/.

Trochę było z nim dzisiaj zamieszania ale po kolei.

Pojechałem w południe na Szaserów i okazało się, że są już dostępne wyniki biopsji. Przeniesienie papierka z budynku nr. 10 do budynku głównego zajęło 4 dni. W końcu doszedł. Z wynikami udałem się do gabinetu Prof. Szczylika (budynek dowództwa), którego oczywiście nie zastałem. Odczekałem trochę na pojawienie się jego asystentki, która generalnie nie bardzo była w stanie mi pomóc. Po kilku namowach przyjęła ode mnie ksero biopsji z adnotacją do profesora. Jednocześnie odesłała mnie do kliniki onkologii abym zapisał Renatę. Więc wróciłem do budynku głównego gdzie odczekałem kolejne półgodziny aby dowiedzieć się, że najbliższy wolny termin na konsultacje to 17 grudzień godzina 13:30. Tyle udało mi się załatwić na Szaserów.

Jak siedziałem pod gabinetami oczywiście grzebałem w necie i szukałem co to znaczy ten adenocarcośtam – pierwszy link przekierował mnie do Wikipedii i … raka żołądka. Dopiero teraz jak czytam na większym ekranie wychodzi, że skierowało mnie na stronę dotyczącą kompletnie czegoś innego bo w treści tej strony znajdowało się odwołanie do naszego pasożyta. Informacją o raku żołądka wywołałem niezłe zamieszanie wśród najbliższych i dalszych przyjaciół-lekarzy.  

Dopiero późnym popołudniem wieloletnia przyjaciółka Monika Sz. wytłumaczyła mi, że to jednak jest trzustka a nie coś innego, obiecała to skonsultować w poniedziałek ze swoim patalogami. Wieczorem Ewa też podesłała pełne nazewnictwo tego co znaleziono podczas biopsji u Renaty.

A więc mamy po prostu ordynarny, prymitywny, statystycznie najpopularniejszy gruczolakorak przewodowy. Czas zająć się jego tępieniem.

Spróbowałem się dodzwonić do profesora poleconego przez mecenasa Marka – w końcu wieczorem oddzwonił do mnie dając do zrozumienia, że telefon komórkowy nie służy do kontaktów służbowych – to po co mi dał wizytówkę z tym numerem jak byłem u niego 3 tygodnie temu?

Niestety nie dodzwoniłem się do Gdańska – będę próbował z samego rana w poniedziałek.

Poprosiłem Ulę o uruchomienie swoich kontaktów. Jednocześnie wydzwoniłem Przychodnię Lekarzy Wojskowych aby awaryjnie zapisać się do Prof. Szczylika – zapisów na grudzień już nie przyjmują, mogę próbować w każdy czwartek może ktoś odwoła wizytę, nie, nie zapiszą mnie na listę osób oczekujących bo ostatnim razem gdy prowadzili taką listę to jak przekroczyła 800 osób przestali ją prowadzić .

Generalnie jeśli do pon/wto nie dostanę się do Prof. Szczylika wracam do dr. Kryńskiego i Centrum Onkologii w Warszawie.

Do Michała odpisali z Heidelberga:
If pancreatic adenocarcinoma is confirmed, palliative chemotherapy is the only meaningful treatment. Standard protocols in Heidelberg include FOLFIRINOX, gemcitabine, nab-paclitaxel and erlotinib, but the protocol has to be chosen by the oncologist at home who knows the patient. The patient would not benefit from treatment in Heidelberg.

Obawiam się, że żaden „oncologist at home” póki co nie zna pacjentki :-)

Więc wycieczki do Niemiec raczej nie zrobimy. Zostaje nam alternatywnie  Uppsala pilnowana przez Małgosię i Francja wskazana przez Janka i Verę – wydaje mi się, że FOLFIRINOX nie jest refundowany w Polsce, więc jeżeli chcę z niego skorzystać czeka nas wyjazd za granicę na Święta.

Renata skutecznie zwalcza ból środkami przeciwbólowymi – dokucza jej napęczniały brzuch i niemożność wypróżniania się – musimy coś na to zaradzić.

Odezwało się kilku starych znajomych m.in.:
Jacek , który od 1985 niszczy wszelkie statystyki NFZ’u nt. nieuleczalnych chorób, i jak sam pisze o sobie „ … Zawarliśmy kompromis [z rakiem], żyjemy ze sobą...  Moja odmiana to rak jasnokomórkowy (w "skuteczności" podobno drugi po czerniaku) aktualnie mam go w obu płucach. Czasem bywa osobliwie zabawny, np. mam rekord długości życia warszawskiego C.O. z tym rozpoznaniem, zaś prof. Madej, który nieraz wieszczył mi szybki koniec, dziś funkcjonuje jako pośmiertne popiersie z gipsu, na IIIp. C.O. (duże podobieństwo obu) …
Janusz – kumpel z liceum, którego stan wojenny rzucił do Skandynawii.

Teraz czekają nas kolejne dwa dni czekania no nowy tydzień – a od poniedziałku starania o jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii.

Rafał


Rozpoczął się 30 dzień świadomego życia z rakiem.

czwartek, 28 listopada 2013

Stracony dzień.

Klinika w dalszym ciągu nie ma wyników biopsji. Słusznie objechały mnie Monika, Jola i Ewa – w piątek od rana będę dreptał po wszystkich zakamarkach Szaserów aż wyrwę im te wyniki – jeżeli rzeczywiście wyniki tak długo krążą z powodów proceduralnych to znaczy, że oni wszyscy grają w kulki z życiem ludzkim. Mam nadzieję, że powody opóźnień są rzeczywiście istotne.

Renata samodzielnie zwiększyła sobie dawkę Oxycontin do 20 mg i od razu poczuła się lepiej. Sama stwierdziła, że była opóźniona o 5 mg z dzienną dawką – jutro pewnie weźmie od razu 25 mg i będzie cały dzień na chodzie. Musi po prostu znaleźć właściwą dawkę.

Dobrze widzieć ją uśmiechniętą – w robieniu dobrej miny do złej gry to muszę przyznać jest mistrzynią. Jeszcze przyszło do tego, że musiała mnie pocieszać abym się nie martwił brakiem wyników bo przecież „… ona może poczekać”.

Nic nowego się nie wydarzyło, nie posunęliśmy się do przodu - to był taki pusty, ponury, stracony dzień …

Rafał

28 dzień świadomego życia z rakiem

środa, 27 listopada 2013

Cierpliwość i pokora


Ogromne pokłady pokory i cierpliwości potrzeba czekając na wyniki biopsji. Dzisiaj ponownie ich nie było w sekretariacie kliniki pomimo, że według relacji patologów swoją robotę wykonali i zakończyli w poniedziałek. Kolejny stracony dzień na czekanie a skurczybyk w tym czasie żre Renatę od środka.

Boli ją coraz bardziej, jedzie już na trzykrotnej dawce Oxycontinu (15 mg / 5mg / 15 mg) i na Dorecie a mimo to widać, że się męczy. W dalszym ciągu za mało je – twierdzi, że nie jest w stanie więcej na raz przełknąć.

Zapisaliśmy się do psychoterapeuty – Bożeny Winch http://noscere.pl/bozena-winch,kim-jestesmy/ poleconej przez Agnieszkę. Wybór był prosty – Pani Bożena jako jedyna oddzwoniła po moim telefonie, pozostałe panie psychoterapeutki były zbyt zajęte aby oddzwonić na mój numer. W poniedziałek 2 grudnia o 17:00 przekonamy się na ile zaistnieje chemia pomiędzy nami.

W niedzielę 1 grudnia po południu Renata ma kolejne spotkanie z Jackiem Wentą – chiroterapeutą.

Paulina namierzyła gdzie w Polsce robią badania genów i białek – www.medgen.pl sprawdzimy czy wykonają nam analizy potrzebne do przygotowania terapii celowanej.

Małgosia dała mi kontakt do osoby, która skutecznie obaliła statystyki raka trzustki – co prawda podpierając się ziołami peruwiańskimi (w tym vilcacorą www.herbsecret.pl ) równolegle z agresywną chemioterapią – pogadam i sprawdzę jak to zrobili.

Ranek znowu z nadzieją, że tym razem wyniki biopsji będą dostępne i będę mógł przejść do kolejnego etapu.

Rafał

27 dzień świadomego życia z rakiem

Internet znowu działa


Tak - Internet w domu już działa jednocześnie narasta ból. Po konsultacji z doktor z poradni przeciwbólowej Renata zwiększyła dawki  OXYCONTINU 4-krotnie do 20 mg jednocześnie dostała dodatkowo na noc Amitriptylinum VP 10 mg oraz zezwolenie na branie DORETY do woli gdy tylko potrzeba.

Czytam, że relacja Juniora ze spotkania z przedstawicielką SANUM w Warszawie wywołała liczne emocje i komentarze.  Moi drodzy – nie zamierzam wyrywać mojej żonie żadnych zębów J Liczę, że jeszcze jej się przydadzą gdy za trzy lata na 35 rocznicę ślubu będziemy wcinać lobstery na Bali.

Nie oceniam też negatywnie tej pani (ani pana od wody Kangen) – spotykam się, słucham, czytam, dzielę się z Wami, czasami kogoś poproszę o sprawdzenie info na temat którejś z metod lub konkretnego specyfiku.  Natomiast póki co stosuję tylko preparaty sprawdzone przez siostrę Renaty (która od 5 lat radzi sobie skutecznie ze swoim rakiem). Niektóre z pozostałych preparatów  kupuję i odkładam na czarną godzinę. Nie zamierzam rzucać się na wszelkie nowe, wspaniałe i cudowne preparaty. Przemawia do mnie to co swego czasu powiedział Patrick Swayze cyt. "Gdyby ktoś gdzieś miałby na to lek, jak wmawiało mi do tej pory wiele osób, ten ktoś byłby albo bardzo bogaty, albo bardzo sławny …” Patrick w 2009 roku nie dał rady rakowi trzustki.
Liczę za to, że któryś z tych specyfików w odpowiednim momencie stanie się bodźcem, katalizatorem który uruchomi cały mechanizm samoobrony organizmu Renaty. Jej siła woli i chęć życia, wspomagana przez mamę Wójcik, dobrą energię i nas wszystkich wyrwie ją z objęć tego skorupiaka.

Wierzę też w odkwaszanie organizmu – i tu widzę rolę terapii SANUM.
Dzisiaj wyniki biopsji ciągle nie były jeszcze dostępne.

Byłem z wizytą u dr Jacka Kryńskiego. Przeczytał wyniki tomografii oraz wyniki markerów. Stwierdził, że Renata potrzebuje niezwłocznie chemii (GEMZAR http://www.gemzar.com/Pages/index.aspx ). Oczywiście podanie chemii będzie możliwe dopiero po przedstawieniu wyników biopsji ale wg dr. mamy do czynienia z gruczolakorakiem przewodowym trzustki (jak sprawdziłem „najpopularniejszy” z dostępnych). Zaproponował, że jeżeli w środę będę miał wyniki biopsji to powinienem zadzwonić do jego sekretariatu w Centrum Onkologii i jeszcze w czwartek stawić się z Renatą na pierwszą dawkę chemii. Nie chciał ani słuchać ani rozmawiać o wszystkich tych preparatach, które wypisałem sobie na karteczce. Stwierdził, że na terapię celowaną jest jeszcze za wcześnie.

Dostałem też od Was wiele nowych tropów i linków do śledzenia i analizy. Część z nich jest rzeczywiście przygnebiająca (te czytałem szybciej), część jest z kategorii „cudowny lek” lub „ręce które leczą”:







Są tez takie które wymagają rozmowy z onkologami:


Rośnie mi też spis lektur obowiązkowych – chyba będę musiał wziąć z miesiąc urlopu aby je wszystkie przeczytać J Zima nadchodzi – idą Święta – będzie czas na czytanie i leżenie pod kocem przy kominku.

Rafał

27 dzień świadomego życia z rakiem.

wtorek, 26 listopada 2013

TERAPIA SANUM

W domu awaria Netii odcięła nas skutecznie od internetu – pierwszy wieczór od dawna bez otwarcia komputera J

Wczoraj sprawdzałem, że oficjalnie jeszcze nie ma wyników biopsji. Powinny być dzisiaj najdalej jutro. Dzisiaj Zuza jedzie do kliniki bólu aby wziąć nowe recepty i trochę zmienić dawkowanie – lekarka powoli podnosi Renacie dawkę Oxycontinu. Ciągle mamy problem z mdłościami i gazami – co powoduje duży dyskomfort. Ja wieczorem ma spotkanie z onkologiem Kryńskim.

Marzenna podesłała mi wczoraj rozpisaną kurację SANUM – kawał dobrej roboty WIELKIE DZIĘKI MARZENNA!, muszę teraz po kompletować te specyfiki. Zrobiłem sobie zestawienie co kiedy i jak podawać:


Wymaga to jeszcze dopracowania J

Za to Junior z Pauliną w końcu spotkali się z warszawską przedstawicielką SANUM – oto jego relacja:

Ogólnie babka jest naprawdę bardzo mila. nie ma żadnych dokumentów/ulotek/papierków do rozdania wiec trzeba z nią siedzieć z długopisem w ręku i nadążać za jej tempem.

Z miejsca chciala sie dowiedziec pelnej historii choroby, od pierwszych boli brzucha, i sposobie leczenia i co zostalo wykryte. Z miejsca powiedziala ze mama na siebie za duzo bierze i to pewnie przez stres polaczony z zlym odżywianiem sie ktore moglo byc spowodowane leczeniem. Stwierdzila ze rak moze byc spowodowany problemami psychoemocjalnymi.

Tlumaczyla mniej wiecej na czym polega rozwoj raka i kiedy on sie rozwija i na jakiej zasadzie. ze normalnie plyn miedzy komorkowy jest koloru bialka z jajka a jak jest zakwaszony to przypomina galarete i po prostu pewne czynnosci ktore normalnie na codzien zachodza w organizmie nie zachodza kiedy plyn miedzykomorkowy wylgada tak a nie jak powinien. w tym takze powiedziala, ze tak zwane komorki killery, ktore sa odpowiedzialne za ubijanie komorek zlych/rakowych w takim plynie sie nie poruszaja i nie ubijaja/nie potrafia ubic komorek rakowych.

Dlatego tez odkwaszanie jest takie wazne zarowno przed, jak i w trakcie jak i po chemioterapii. gdyz powoduje ono ze ten plyn zaczyna wygladac jak powinien, aktywowane sa komorki killery i rak jest ubijany albo pozbawiony mozliwosci rozwoju.

Duzy nacisk tez dala na psychike i podejscie do raka. Ze nalezy pozbyc sie wszystkiego zlego z organizmu i mysli i wiedziec ze bedzie dobrze. dzieki czemu nasz organizm sam zacznie walke. podawala przyklady, ze wedlug Sanum, narzady sa powiazane z zebami, i jak zab jest posuty i jest on polaczony z jakims narzadem to moze spowodowac ze ten narzad przestanie w pelni funkcjonowac, moze miec raka. to samo w druga strone, ze zab moze sie popsuc jak narzad z korym jest polaczony ma raka. Dlatego niektorzy zalecaja usuniecie tych zebow. W przypadku trzustki to 6 i 7 z kazdej strony na dole i na gorze.

Zwrocila takze uwage na by wykorzystac terapie hellingera - mozliwe ze to co mame taraz spotyka jest przez to, ze cos gdzies kiesy sie wydarzyło. terapia ta moze pomoc. jak wiemy z doswiadczenia NLP moze to pomoc. Tak czy siak zwrocila uwage by ktos mame prowadzil pod wzgledem pscyhoanalizy by spowodowal ze by ona czula sie lepiej i nie brala na siebie tyle zla zewsząd.

Zwrocila takze uwage na http://www.simontoncenter.com/ - ktore leczy za pomoca umyslu (w gliwicach powstalo centrum ktore w ten sam sposob leczy - chyba ten: http://www.incognito-gliwice.pl/ nie podala nazwy bo nie pamiętała). jest to psychoterapia, ale za ta pomoca lecza raka.

Takze podobno tomografia komputerowa glowy moze wskazac miejsca zmian lokalnych ktore pokazuja ze cos sie zlego dzieje w organizmie – jednym słowem nic nie jest bez przyczyny.

To chyba tyle takiego off tematu z jej strony ale warto sprawdzic i moze skorzystac z hellingera na przyklad. moze to mamie pomoc a na pewno nie zaszkodzi. Tak czy siak mama powinna sie czesciej usmiechac a nie martwic i nie powinna nas chronic. Ludzie ktorzy sa tacy jak mama maja wieksze szanse na raka niz egoisci, gdyz oni pozbywaja sie tych negatywnych emocji dosc szybko. I chodzi o to by nie kumulowac i nie przejmowac sie za bardzo. Trzeba znalezc zloty srodek. gdyz stres i kumolowanie powoduej zacisniecie sie pewnych nerwow, miejsc w organizmie w ktorych wlasnie kwasota sie rodzi i znow wracamy do komorek killerow.

Co do leczenia, wymienia ogromna liczbe lekow, sprobuje je teraz tutaj pogrupować. Linki do lekow SANUM sa na tyle poprawne ze wskazuja lek, a nie jego typ - w sensie pigułki lub krople.. Takze rzadko podawala ilosci itp prawie w ogole, mowila do czego (czasami) i wymieniala nazwe leku. Na pewno odradzila B-17 i takze nie poleca VILCACORA - ze względu na to ze jest masa oszustw.
·  wapń, magnez
·  Duze ilosci naturalnej witaminy C, okolo 1k do 4k mlg. Na przyklad Acerol dostepny tutaj: http://www.planetazdrowie.pl/ (Marcin Ciborski ma sklep w starym land, ogolnie tam sa takze suplementy diety)
·  witamina D
·  SANUM:
o SELEN - tak podowala, u nich jest jako Selenokehl - http://www.sanum.com/product_info.php?products_id=284&cPath=
o Citrokehl (http://www.sanum.com/product_info.php?products_id=53&cPath=) - 120 kropli do wody na dzien wraz z Sanukehl (http://www.sanum.com/product_info.php?products_id=229&cPath=) - tea 120 kropki do tej same buletki wody. 1l - lacznie 240 kropli. mama powinna to pic przez caly dzien pomiedzy posilkami ale nie wtrakcie, najlepiej przed 1-2h i po 1h. ale ogolnie cala butelka wody powinna isc w trakcie dnia
o Nigersan - nie pamietam co on robi
o Mucokehl - blokuje rozwuj raka
o Arthrokehlan U (http://www.sanum.com/product_info.php?products_id=38&cPath=) lek immunobiologiczne. Wiecej na temat tego typu lekow: http://www.sanum.pl/qbfxq_leki_immunobiologiczne.htm
·  TRANSFER FACTOR - poelcala takze http://www.4life.com/us/science/transfer-factors.aspx. Jest to wyciag z żóltka i z siary krów. jest on taki sam dla każdego ssaka i ptaka. u ludzi kobiety maja ta “siarę” z mleka swojego. ale latwiej to wziąć od krowy. Ogolnie posiadaja one molekuly pamieci dzieki czemu podawane przekazuja pamiec na temat ukladu immunobiologicznego. W ten sposób nasz układ sie normalizuje i zaczyna sie leczyc sam z wykorzystaniem komorek killers - stymuluje ich aktywacje przez co zaczynaja one walczyc z rakiem, ale trzeba sie odkwasic by to mialo rece i nogi bo inaczej te komórki dzialac nie beda. tak czy siak zaleca sie branie tego wraz z reszta lekow na raz. nie po jak juz sie jest odkwaszonym. Ogolnie jest to bardzo drogi lek i jest on sprzedawany metoda sieciowa. W centrum onkologii na ursynowie sa podobno ulotki tego leku. Tak czy siak zalecala by brac Trifactor Advanced Plus i Transfer Factor normalny. Ogólnie pomaga takze w chemioterapii, wzmacnia szpik wiec biorąc go można mieć chemio bez przerwy podobno
·  Flavon (http://www.flavonmax.com/us) lub falvit 79 - sa to wyciagi z ziol. przy nich (czy tam przy falvit 79) mozna olac witamine C gdyz one juz je zawieraja. Flavon jest sprzedawany przez sieciowke lub drogo normalnie.
·  Resweratrolhttp://pl.wikipedia.org/wiki/Resweratrol - http://www.kenayag.pl/pl/wyszukaj?search_query=resveratrol&submit_search=Szukaj&orderby=price&orderway=asc - chodzi o oczyszczenie srodowiska z chemikali w powietrzu itp. tak jak w opisie, jest on reakcja na stres wywołany uszkodzeniami rożnego rodzaju, infekcjami grzybowymi czy tez zanieczyszczeniem środowiska. pomaga oczyscic organizm
·  Joalishttp://www.joalis.eu - celowana dexotykacja organizmu, oczyszczające, można to podobno kupić przez http://www.danmed.pl/ 
·  Masa nazw, które naprawdę nie wiem co maja robić, takze nie moglem znalezc ich w sieci :( moja wina, bo chyba źle je notowalem, moze Pam bedzie pamietala
o EpoGen - http://en.wikipedia.org/wiki/Epoetin_alfa - zapisalem epigen ale na ten temat nic znalzc nie moge oprocz tego: - http://en.wikipedia.org/wiki/Epigen. Ogolnie chodzilo o pomoc od mutacji geniu
o optimon
o kranium/cranium
o hepa liver dren - http://www.joalis.hu/a-joalis-keszitmenyek-%E2%80%93-webshop/dren/liver-dren - tutaj jest jako liver dren
o vendrien dren - tak zapisalem ale to chyba jest veli dren - http://www.joalis.hu/a-joalis-keszitmenyek-%E2%80%93-webshop/dren/velien-dren
o slavium/scavium/scanium/scavium — tutaj musze się dowiedzieć co i jak
o cordyceps - http://en.wikipedia.org/wiki/Cordyceps - grzybki, zwiększają odporność
o shitake - tak jak wyzej
o reishi - tak jak wyzej
To chyba tyle z tego spotkania… trochę tego było, mam nadzieje ze niczego nie przegapiłem.

Rafał


26 dzień świadomego życia z rakiem

niedziela, 24 listopada 2013

Nadchodzi zima

Chyba wrócę do ponownego czytania "Gry o Tron" … w końcu nadchodzi zima

Niedziela minęła dosyć leniwie. Brzuch ciągle doskwiera Renacie. Doskwiera jest chyba właściwym wyrażeniem. Środki przeciw bólowe działają ale jak to Renata określa „czuję niepokój” i nie może sobie na dłużej znaleźć miejsca.

Dzisiaj tata Renaty po raz pierwszy od momentu gdy dowiedział się o chorobie nabrał odwagi przyjść i spotkać się z Cinką – Renata chyba właśnie po nim ma ten zwyczaj przeżywania wszystkiego tak aby nie absorbować innych. Tata, stary partyzant, zachowywał cały czas twarz pokerzysty i starał się nie dramatyzować sytuacji – od mamy Wójcik wiemy jak bardzo się tata denerwuje i obawia o Renatę.

Wpadły tez obydwie nasze siostry i Roger, a po 14:00 pojawiła się z powrotem w domu nasza skacowana córeczka po oblewaniu dyplomu i urodzin swoich najbliższych przyjaciółek. Było trochę śmiechu i oderwania się od własnych myśli.

Aśka zrobiła pastę z serka białego, jogurtu, prażonego czarnego sezamu, soli i przede wszystkim oleju lnianego dr Budwig (wg przepisu Tomka) – efekt: mamy naoliwiony cały blat w kuchni po tym jak malakser chlupnął pierwszą partią tej melasy na całą kuchnię a Renata musiała łyknąć środki przeciw wymiotne po zjedzeniu polowy pierwszej porcji (ciekawe kto zje pozostałe – może Tomkowi zawiozę do pracy).

Odstawiliśmy B17 – po przeczytaniu kilku forów, portali medycznych itd. W sumie najpełniejsza informację znalazłem na Wikipedii - http://en.wikipedia.org/wiki/Amygdalin - z tym specyfikiem poczekamy jednak na onkologa. A wszystko po komentarzu do bloga’a i dyskusji z Marzenna na temat utleniaczy i antyutleniaczy.

W poniedziałek Renata jedzie na zdjęcie szwów po laparoskopii. Ja pewnie wybiorę się do szpitala na Szaserów poszukać wyników biopsji.

Pozdrawiam,

Rafał


To ciagle jeszcze jest 24 dzień świadomego życia z rakiem.  

Blog ożył


W piątek wieczorem już nie miałem siły usiąść do klawiatury. Odpuściłem jeden wieczór – co nie oznacza, że skorupiak tez odpuścił.  Co za wredna choroba, z której nie można się tak o po prostu obudzić jak ze złego snu i nie mieć z nią do czynienia następnego dnia rano.

Renata zaczęła systematycznie przyjmować środki przeciwbólowe: DORETA co 4 godziny, OXYCONTIN rano i wieczorem. Ból przestał dokuczać, odruchów wymiotnych tez nie ma – pozostaje kwestia samego brzucha, który ewidentnie jej przeszkadza i daje znać o sobie. Jak nie ma bólu to z powrotem pojawia się u niej uśmiech i ma ochotę cokolwiek zrobić czy porozmawiać. Przy czym jest b. słaba, ciągle za mało je.

Coraz więcej informacji dostaję poprzez blog. zaczynają go czytac osoby, z którymi potencjalnie nie mam zadnych kontaktów. Blog zaczyna powoli żyć własnym bytem :-)
 
Skorzystałem z ostatnich podpowiedzi jakie od Was dostałem:

·         Skontaktowałem się z Panem Markiem z Wrocławia (wskazanym przez Krzyśka), przesłałem mu opis stanu Renaty, jej wyników i w jakim momencie jesteśmy. Zobaczymy czy i co zaproponuje.

·         Umówiłem się do onkologa - dr. Kryńskiego wskazanego przez przyjazną duszę w komentarzu na blogu; konsultacje mam we wtorek

·         Jak dobrze pójdzie to i wyniki histopatologii mają być wcześniej niż normalnie – dzięki Monika.

·         Sprawdziłem TERCEVA (także podsunięte w komentarzach do bloga) – okazuje się, ze jest to znane także pod inną nazwą ERLOTINIB (wskazywała na to jako na nową szczepionkę Jola kilka dni temu), tabletki do stosowania w leczeniu zaawansowanego raka trzustki z przerzutami. Muszę to skonsultować z onkologami – póki co poprosiłem kilku znajomych o sprawdzenie czy i jaką wiedzę o Tercevie mają ich kontakty medyczne: http://www.tarceva.com/patient/

·         Tomek zaprosił mnie na pokaz jonizatorów do wody (thanks) – poznałem uzdrawiające możliwości tzw. Wody KANGEN – słynna „maść na szczury” niech się schowa, „Windex” z filmu „Moje Wielkie Greckie Wesele” niech się też schowa. Woda Kangen to jest to: masz kaszel – napij się; masz nowotwór – pij więcej i częściej; boli Cię głowa – napij się; masz kaca, wysypkę, zaparcie, wysokie ciśnienie (na niskie tez działa), stres, gorączkę, ból brzucha itd. – po prostu napij się wody Kangen, umyj się w tej wodzie, opłucz owoce/warzywa/mięso, zrób z niej kostki do lodu do drinków – a wszystko cokolwiek Ci dolega przeminie i zostanie z Ciebie wypłukane, bakterie zabite a skorupiaki wytępione. www.enagic.com www.woda.kangenzdrowie.pl Piją tę wodę Papież Bendykt XVI, amerykańskie siły szybkiego reagowania S.W.O.T, pili górnicy chilijscy przez kilka tygodni pod ziemią w kopalni, pije Justyna Styczkowska – napij się i Ty. W mojej ocenie zadbanie o odkwaszenie organizmu jest jak najbardziej potrzebne ale czy rzeczywiście za cenę proponowaną przez Enagic? Andrzej z Jolą przejrzeli na szybko rynek niemiecki – i opinie na ten temat są mieszane. Całość brzmi ciekawie ale coś za dobra jest ta woda. A Coca-Colę ograniczyłem do minimum J

·         Coraz mniej dobrych skojarzeń mam z DCA – zarówno od Dominika z Kanady jak i Andrzejów z Niemiec dochodzą do mnie negatywne informacje na temat skuteczności tego specyfiku.

·         Dostałem warunki kwalifikacji pacjentów do kuracji w klinice dr Burzyńskiego w Huston w USA – z pewnością będę chciał przebadać guzy Renaty i określić ich genotypy aby można było zastosować terapie „celowaną” – dopasowaną do Renaty i jej przypadłości. Podobnie z identyfikacją białka.

·         Michał podrążył co dalej jest możliwe do zdziałania w Heidelbergu. Okazało się, że tam też jest kolejka J Mają dać odpowiedź w drugiej części tygodnia (podobnie zresztą jak Szwedzi z Uppsali)

·         Marzenna natomiast dokształca mnie z antyoxydantów i oxydantów. Musze przejrzeć dokładnie to co aktualnie łyka Renata i przekonać się czy nie ma kolizji.

Dostałem wiele sygnałów od Was, że jesteście z nami i myślicie o Renacie – Marylka, Marlenka, Ewelina, Joasia, Piotrkowie, Tomek, Kropa – serdeczne dzięki.

W sobotę byłem na uroczystym rozdaniu dyplomów w Akademii L. Koźmińskiego – córeczka bardzo dumnie prezentowała się w todze. Bardzo przyjemna uroczystość.

Pozdrawiam,

Rafał

24 dzień świadomego życia z rakiem

czwartek, 21 listopada 2013

Systematyczność


Zwalczanie bólu wymaga systematyczności. Póki co Renata nie zaakceptowała faktu, że ból jej nie opuści jeszcze przez długi czas. Liczy, że przeminie, że jest chwilowy – a on tam siedzi w niej i ją męczy. W efekcie próby go pokonania bez środków zalecanych przez lekarkę noc kompletnie się nie udała. Na dodatek  Tramal, który wzięła przed snem nie zadziałał.

Rano Zuza podjechała do kliniki leczenia bólu i po konsultacjach z panią doktor wykupiła silniejsze lekarstwa:

·         OxyContin 5 mg – środek przeciwbólowy na związkach opioidalnych

·         Torecan – środek przeciw wymiotny

·         Megalia – na zwiększenie łaknienia

Ewa kilka razy rozmawiała z Renatą i chyba już Renata zaakceptowała, że środki przeciw bólowe musi brać systematycznie (OxyContin 2 razy na dobę, Doreta co 4 godziny). Dopiero po przyjęciu tego OxyContinu jako tako wróciła do siebie – i wieczór upłynął nam całkiem przyjemnie.

Otrzymaliśmy odpowiedź od profesora Büchlera z Heidelberga:

Dziękujemy za przesłanie medycznych raportów pani Gutkowskiej. Zostały one obejrzane i ocenione przez Prof. Büchlera.

Mamy do czynienia z lokalnie zaawansowanym nowotworem ogona trzustki z mocnym podejrzeniem przerzutów do jamy brzusznej/przepony. Bardzo wysoki marker CA 19-9 potwierdza zaawansowanie raka.

W tej sytuacji jedyną opcją terapii jest systematyczna chemioterapia, bo tylko ten sposób umożliwia zwalczanie wszystkie komórek rakowych. Naświetlanie/Nanoknife nie jest stosowane w sytuacjach z przerzutami. 

Czyli potwierdził to co stwierdzili polscy lekarze. Przy okazji Andrzej twierdzi, że jednak lekarze niemieccy oglądają zdjęcia z tomografu i sami analizują ich obraz i na tej podstawie podejmują diagnozę. (Michał/Andrzej/Jola – dzięki i Andrzejku raz jeszcze 100 lat!)

Z kolei Małgosia odnalazła przesyłkę w Szwecji – dotarła do kliniki w Uppsala – czekamy co oni powiedzą i zalecą.

Dominik dostał w końcu za pośrednictwem swojego profesora opinię lekarza zajmującego się wykorzystaniem/badaniem zastosowania DCA do leczenia raka w Kanadzie – opinia jest dosyć krótka:

"…. So, my advise is to stay away of this toxic molecule (DCA)."

Odezwał się Krzysztof – stary przyjaciel z liceum, który usłyszał o naszym problemie – dał mi kontakt na terapeutę z Wrocławia, który ma dobre wyniki leczenia nowotworów przy pomocy medycyny naturalnej – będę się z nim kontaktował.

Siostra podesłała mi namiary na dwie panie psychoterapeutki – rozmawiałem o tym z Renatą, będę umawiał jej/naszą wizytę

Basia z Katowic zwróciła uwagę na artykuł w dzisiejszej Rzepie dotyczący nowego leku oddziałowującego na podstawowe białko (RAS) stanowiące budulec komórek nowotworowych. Wychodzi na to, że po kilku latach  w końcu znaleziono sposób na zablokowanie aktywności tego chorego białka. Właśnie ukazał się artykuł w magazynie „Nature”  opisujący rezultaty przeprowadzonych badań. Jest światełko w tym ciemnym tunelu.

http://www.cancer.gov/drugdictionary?cdrid=563224

Wpadli Janek z Weroniką – Vera nagotowała jak dla pułku wojska – nawet gdyby Renata objadała się całymi dniami to przez kilka kolejnych dni nie przeje pyszności od Very – wielkie dzięki (nie powiem, trochę na tym korzystam J)

Mamie Renaty bardzo przypadły do gustu ciasteczka z maryśką – za każdym razem jak jest sięga do pudełka i trzeba babcię odganiać.

Ale tak w ogóle jest to 21 dzień gdy wiemy, że jest rak a rzeczywiste leczenie się jeszcze nie rozpoczęło. Straszne jest takie wyczekiwanie wiedząc, że skorupiak nie śpi.

Rafał

21 dzień świadomego życia z rakiem

Po co mi ten blog?


Prowadzę blog. Nigdy nie myślałem, że któregoś dnia będę pisał i dzielił się dniem powszednim mojej rodziny z tak wieloma osobami. Co więcej nie było moim zamierzeniem stawianie kogokolwiek z Was w niezręcznej sytuacji „podglądania” naszego życia.

Ten blog jest mi potrzebny z kilku powodów:

·         Mam potrzebę usystematyzowania wiedzy i działań w kompletnie nowej sytuacji jakiej się znaleźliśmy. Pisanie podsumowania wieczorem pozwala mi realnie ocenić co zostało zrobione, gdzie jesteśmy, co mam do zrobienia w kolejnym dniu. Pozwala mi zapanować nad tym ogromnym chaosem i mętlikiem jaki przewala mi się prze głowę 24 godziny na dobę. Pozwala wstawić to co się dziej na właściwe tory i nabrać chłodnej perspektywy wśród emocji jakich doznaję.

·         Tak – jest to mój krzyk o pomoc. Jakąkolwiek. Myśl, modlitwa, telefon, e-mail, kontakt, informacja, doświadczenie, rada, wsparcie itd. Tą drogą mogę dotrzeć w krótszym czasie do większej liczby osób aniżeli bym sekwencyjnie docierał do każdego z Was z osobna – a wierzcie mi w końcu dotarłbym do każdego z Was bo szukam i chwytam się każdej szansy pokonania tych parszywych statystyk. I nawet jeżeli z kimś z Was nie kontaktowałem się przez ostatnie miesiące/lata to w sytuacji jakiej jesteśmy wcześniej czy później bym się skontaktował. A w ogóle to moje i Renaty ogromne szczęście, że mamy tylu dobrych i oddanych przyjaciół sprawdzających się w czasie próby, którą przechodzimy. Jesteście wielcy!

·         Nie – ja nie oczekuję i proszę nie czujcie się zobowiązani do działania a już zwłaszcza nie miejcie poczucia winy, że nie wiecie jak  i/lub nie możecie nam bezpośrednio pomóc. Zdaję sobie sprawę, że podobnie jak ja wielu z Was nie ma możliwości w tej sytuacji wiele zdziałać. Nie mam kontaktów w świecie medycznym – korzystam z życzliwości tych z Was którzy je mają. Nie mam kontaktów za granicą – znowu po prostu korzystam z Waszej siatki znajomości itd.   Jeżeli czujecie się skrępowani tym blogiem – proszę nie czytajcie, zróbcie sobie przerwę – ale pamiętajcie o nas i sprawdźcie od czasu, puśćcie sms’a lub zadzwońcie jak sobie radzimy. Sama świadomość, że od czasu do czasu myślicie o Renacie jest dla mnie budująca i motywująca do działania. Dziękuję.

Rafał

środa, 20 listopada 2013

Życie z bólem.


Nie tak łatwo pozbyć się tego bólu
Okazuje  się, że DORETA już nie starcza. Co więcej ma efekt uboczny w postaci nudności co z kolei odgania Renatę od jedzenia. Dobrze, że nawiązała dobry kontakt z lekarka z przychodni leczenia bólu bo zadzwoniła do niej i jutro Zuza podjedzie po receptę na środki przeciwwymiotne.

Przesyłka do Szwecji zaginęła – a mówił Junior, że DPD jest do D… - będę jutro reklamował co się z nią dzieje – Małgosia słusznie zauważyła, że chyba poleciała też do Niemiec.
Za to przesyłka z informacjami o klinice Burzyńskiego od Ewy z Kanady doleciała bez problemów. Muszę poczytać cały materiał, podsumować i jak tylko będzie biopsja podesłać im niezbędne informacje do oceny czy Renata kwalifikowałaby się do leczenia u nich. Z materiałów wynika, że stosują metody, o których pisałem przy okazji prof. Szczylika – a mianowicie tzw. targetowaną terapię antyrakowa http://www.cancer.gov/cancertopics/factsheet/Therapy/targeted bazująca na analizie i określeniu genotypu pacjenta – co prawda statystyki, które podają nie odbiegają zbytnio od statystyk przy użyciu standardowej chemioterapii – a my mieliśmy przecież obalić te statystyki.

Andrzejowie z Niemiec prześledzili przygodę DCA w Niemczech – niemiecki świat medyczny nie pozostawił suchej nitki na tym preparacie (lekarze niemieccy generalnie nawet szczurom laboratoryjnym by tego związku nie podali).

Wieczorem sobie po prostu razem posiedzieliśmy, leżała z głową na moich kolanach i tylko czułem kiedy ją skurczybyk podszczypywał. W końcu na chwilę zasnęła.


Rafał  

20 dzień świadomego życia z rakiem

wtorek, 19 listopada 2013

I po bólu.

Noc dla Renaty  była kompletnie nie przespana. Wzięła kilka ibuprofenów ale jej nie pomogły. Zastałem ją o poranku ponownie siedzącą na łóżko. Rano więc pojechałem do przychodni w Konstancinie, gdzie odstałem i odsiedziałem półtorej godziny aby dostać skierowanie dla Renaty do kliniki leczenia bólu. Monika umówiła Renatę ze swoją znajomą z Poradni Przeciwbólowej szpitala na Czerniakowskiej. Zuzia ją zawiozła, odczekały 2 godzinki i dostały poradę lekarki.

Generalnie Renata zrozumiała w końcu, że musi działać przeciwbólowo. Nie może próbować wytrzymywać ból i cierpieć. Musi się wspomagać lekami. Jak tylko się zastosowała do wskazań lekarki od razu poprawił jej się humor i zjadała talerz zupy J
Lekarka przepisała jej:

·         DORETA 37,5 mg (paracetamol+tramal) jako podstawowy środek przeciw bólowy (dostała go już wcześniej w podwójnej dawce od Ewy (co 3-4 godz.)

·         Tramal Retard 50 mg – silniejszy środek do wzięcia rano i przed snem

·         Amitriptylinum – na wypadek gdyby sen nie przychodził

·         Neuran 100 – antydepresant także wspomagający działania przeciwbólowe.

Przede wszystkim z relacji Zuzy wynika, że Renata potrzebowała tego spotkania aby się w końcu przed kimś otworzyć. Ona stara się nas chronić przed swoją chorobą, nas wszystkich – mnie, dzieci, rodziców, siostrę, swoje przyjaciółki – przed nami wszystkimi gra osobę silną i radzącą sobie ze stresem i lękiem. U lekarki polały się łzy, widać było jak bardzo cierpi i jak jej nie pasuje, że nie potrafi sobie z tym poradzić. Wypełniała ankietę dotyczącą określenia jak postrzega swój stan – Zuza zauważyła, że zakreślała wyłącznie zwroty odnoszące się do krańcowych określeń: „masakrycznie”, „bardzo źle”, „nie do zniesienia” itp. Dopiero po rozmowie z Zuzą zrozumiałem dlaczego ta lekarka przepisała jej antydepresant L Najwyższy czas na spotkanie z psychoterapeutą.
Moje wysyłki do klinik zagranicznych dotarły prawie do celu tzn. doleciały do Heidelbergu, bo ta do Uppsali została zatrzymana na cle (ups!) – Czy Szwecja jest w UE?

Ogromną robotę odwalają przyjaciele Joanny: Dominik i Hania – nie zdziwię się, gdy w którymś momencie zostanie zwołana konferencja medyczna nt. zastosowania DCA w wspomaganiu leczenia rak.
Ewa ze Kanady nawiązała kontakt z kliniką Dr. Burzyńskiego z USA – ściągnęła od nich wszystkie dane i zasady na jakich podejmują się prowadzenia terapii – ma podesłać kompendium wiedzy na ten temat.

Z kolei „Efka” sprawdziła, że jednym z przejawów pracy prof. Szczylika jest współpraca z profesor z Chicago – okazuje się, że na podstawie pobranych próbek profesor ta dokonuje określenia genotypu pacjenta a następnie dopasowuje terapię/stosowane środki do genotypu danej osoby – taka terapia indywidualna dopasowana do organizmu danej osoby (coś w rodzaju leczenia komórkami macierzystymi) – musze z nim o tym pogadać.
Ponadto „Efka” wskazała profesora Zbigniewa Śledzińskiego, z Kliniki Chirurgii Ogólnej w Gdańsku na Dębinkach 7 http://www.uck.gda.pl/content/view/134/47/

– dzwoniłem pod podany przez nią numer ale nikt nie odpowiadał). Ponoć ta klinika ma najlepszą diagnostykę w Polsce w przypadku trzustki. Muszę to też sprawdzić.
Krzysztof i Ewa wskazali ciekawy link do jeszcze jednej metody naturalnej leczenia nowotworów: http://bez-raka.com/1-2cr2/?utm_expid=78900772-5.VYonDLR0Rq2nJDiNuh5EJg.1&utm_source=g-c&utm_medium=ppc&utm_campaign=g-c&utm_referrer=http%3A%2F%2Fgoogleads.g.doubleclick.net%2Fpagead%2Fads%3Fclient%3Dca-pub-4069369533017132%26format%3D600x100%26outpu

Trochę to wygląda jak wysyłkowa księgarnia – ale pewnie coś w tym jest.
Renatę odwiedziły Zosia i Agnieszka – wzbogaciliśmy się o kolejną herbatkę tym razem z Czystka J

Kuba wykupił cały zapas B17 dla Renaty i taty Pauliny na 3 miesiące z góry J
Rafał 

19 dzień świadomego  życia z rakiem