A na imię mam …

Adenocarcinoma tubulare – witamy w rodzinie !

Adenocarcinoma tubulare czyli gruczolakorak przewodowy /czyli trzustki/.

Trochę było z nim dzisiaj zamieszania ale po kolei.

Pojechałem w południe na Szaserów i okazało się, że są już dostępne wyniki biopsji. Przeniesienie papierka z budynku nr. 10 do budynku głównego zajęło 4 dni. W końcu doszedł. Z wynikami udałem się do gabinetu Prof. Szczylika (budynek dowództwa), którego oczywiście nie zastałem. Odczekałem trochę na pojawienie się jego asystentki, która generalnie nie bardzo była w stanie mi pomóc. Po kilku namowach przyjęła ode mnie ksero biopsji z adnotacją do profesora. Jednocześnie odesłała mnie do kliniki onkologii abym zapisał Renatę. Więc wróciłem do budynku głównego gdzie odczekałem kolejne półgodziny aby dowiedzieć się, że najbliższy wolny termin na konsultacje to 17 grudzień godzina 13:30. Tyle udało mi się załatwić na Szaserów.

Jak siedziałem pod gabinetami oczywiście grzebałem w necie i szukałem co to znaczy ten adenocarcośtam – pierwszy link przekierował mnie do Wikipedii i … raka żołądka. Dopiero teraz jak czytam na większym ekranie wychodzi, że skierowało mnie na stronę dotyczącą kompletnie czegoś innego bo w treści tej strony znajdowało się odwołanie do naszego pasożyta. Informacją o raku żołądka wywołałem niezłe zamieszanie wśród najbliższych i dalszych przyjaciół-lekarzy.  

Dopiero późnym popołudniem wieloletnia przyjaciółka Monika Sz. wytłumaczyła mi, że to jednak jest trzustka a nie coś innego, obiecała to skonsultować w poniedziałek ze swoim patalogami. Wieczorem Ewa też podesłała pełne nazewnictwo tego co znaleziono podczas biopsji u Renaty.

A więc mamy po prostu ordynarny, prymitywny, statystycznie najpopularniejszy gruczolakorak przewodowy. Czas zająć się jego tępieniem.

Spróbowałem się dodzwonić do profesora poleconego przez mecenasa Marka – w końcu wieczorem oddzwonił do mnie dając do zrozumienia, że telefon komórkowy nie służy do kontaktów służbowych – to po co mi dał wizytówkę z tym numerem jak byłem u niego 3 tygodnie temu?

Niestety nie dodzwoniłem się do Gdańska – będę próbował z samego rana w poniedziałek.

Poprosiłem Ulę o uruchomienie swoich kontaktów. Jednocześnie wydzwoniłem Przychodnię Lekarzy Wojskowych aby awaryjnie zapisać się do Prof. Szczylika – zapisów na grudzień już nie przyjmują, mogę próbować w każdy czwartek może ktoś odwoła wizytę, nie, nie zapiszą mnie na listę osób oczekujących bo ostatnim razem gdy prowadzili taką listę to jak przekroczyła 800 osób przestali ją prowadzić .

Generalnie jeśli do pon/wto nie dostanę się do Prof. Szczylika wracam do dr. Kryńskiego i Centrum Onkologii w Warszawie.

Do Michała odpisali z Heidelberga:

If pancreatic adenocarcinoma is confirmed, palliative chemotherapy is the only meaningful treatment. Standard protocols in Heidelberg include FOLFIRINOX, gemcitabine, nab-paclitaxel and erlotinib, but the protocol has to be chosen by the oncologist at home who knows the patient. The patient would not benefit from treatment in Heidelberg.

Obawiam się, że żaden „oncologist at home” póki co nie zna pacjentki :-)

Więc wycieczki do Niemiec raczej nie zrobimy. Zostaje nam alternatywnie  Uppsala pilnowana przez Małgosię i Francja wskazana przez Janka i Verę – wydaje mi się, że FOLFIRINOX nie jest refundowany w Polsce, więc jeżeli chcę z niego skorzystać czeka nas wyjazd za granicę na Święta.

Renata skutecznie zwalcza ból środkami przeciwbólowymi – dokucza jej napęczniały brzuch i niemożność wypróżniania się – musimy coś na to zaradzić.

Odezwało się kilku starych znajomych m.in.:

Jacek , który od 1985 niszczy wszelkie statystyki NFZ’u nt. nieuleczalnych chorób, i jak sam pisze o sobie „ … Zawarliśmy kompromis [z rakiem], żyjemy ze sobą...  Moja odmiana to rak jasnokomórkowy (w "skuteczności" podobno drugi po czerniaku) aktualnie mam go w obu płucach. Czasem bywa osobliwie zabawny, np. mam rekord długości życia warszawskiego C.O. z tym rozpoznaniem, zaś prof. Madej, który nieraz wieszczył mi szybki koniec, dziś funkcjonuje jako pośmiertne popiersie z gipsu, na IIIp. C.O. (duże podobieństwo obu) …”

Janusz – kumpel z liceum, którego stan wojenny rzucił do Skandynawii.

Teraz czekają nas kolejne dwa dni czekania no nowy tydzień – a od poniedziałku starania o jak najszybsze rozpoczęcie chemioterapii.

Rafał

Rozpoczął się 30 dzień świadomego życia z rakiem.